Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 268 039 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Samo życie...

wtorek, 25 września 2012 10:59

Nie wiem, czy takie przemyśenia już tutaj padły. Jeśi tak, to cóż, dopadają mnie jeszcze raz. Może to jakieś koło zatoczone, lekka słabość, spadek intelektualny i trochę nadszarpnięta siła wewnętrzna.

Wakacje były boskie. Nic się nie działo, Princessa nauczyła się jeździć na rowerze, pływała jak ryba (no dobra jak potomka rybki z kółkiem). Ogólnie w tej dziedzinie odetchnęliśmy. Przyszedł rok przedszkolny, pierwszy dzień i klops - powracają dziwne napady. Mija prawie miesiąc, a to nie przechodzi, wręcz przeciwnie, nasila się. I znowy wydzwanianie, szukanie, umawianie, rozmawianie, przekonywanie. Warszawa, Wrocław, Poznań, Bolesławiec, Legnica, Zgorzelec... Neurolodzy, pracownie EEG, pracownie TK, pracownie MRI, okulista. Oczywiście każdy dzień jest dniem typu "nieodbieramodrazu-zadzwońprzynajmniejdziesięćrazy". Szukanie, błądzenie...

Każdy rodzic ma pewne ambicje wobec dziecka. Cieszy się sukcesami, nabytymi umiejętnościami, pierwszymi samodzielnymi osiągnięciami. I potem jest chwila, kiedy ma się ochotę na więcej. Nauczyła się jeździć na czterech, może zacznie na dwóch? Nauczyłą się pływać z kółkiem, może nauczy się i bez. Nauczyła się jeść szynkę, pewnie niedługo uda się z kurczakiem i ziemniakami...

I potem przychodzi straszny huk w łeb, BIG BADA BUUUUUM! I patrzy się bezsilnie na to wycofanie, twarz innego dziecka. I nie wie się co to jest... A może boli głowa, może brzuch, może to zęby, może coś się dzieje... Może to dopada ułomność, może to tak ma być? Najgorszy jest ten bezustanny niepokój - a jeśli to znowu zastawka szwankuje i komory się powiększyły, wzrosło ciśnienie wewnątrzczaszkowe? A może to coś innego? A terminy wszędzie - za miesiąc, dwa... Więc staram się wciskać, dzwonię, proszę, załatwiem, zabezpieczam (dzwoniąc do dwóch lekarzy, kto szybciej przyśle skierowanie).

I te apetyty na więcej odchodzą w cień. Zastępuje je pragnienie, żeby było chociaż jak dawniej, nie gorzej. Przełączam się na tryb czuwania, zrywamy na każde jęknięcie, są momenty, kiedy dopada mnie czarnowidztwo. Zabrać ją na rower? A jak coś jej się stanie? Wyjechać na rajd, czy zostać w domu tak na wszeki wypadek. Zaciągnąć na imprezę plenerową i koncerty, czy dać sobie spokój?

Zanotowano zmęczenie zwojów mózgowych.

Rada, jedna z mądrzejszych, którą ostatnio dostałam od nauczycielki mojej Princessy - Agaty: "Bezsilność - paradoksalnie daje siłę do działania. To wtedy właśnie szuka się pomocy. Bezsilność to inaczej akceptacja, koniec walki a początek konstruktywnych posunięć." Ja właśnie czuję się bezsilna wobec ataków Princessy... I działam...

Cuda przedszkolne - ciąg dalszy: Princessa wcinająca chleb z pastą jajeczną... ;)))

 



Podziel się
oceń
2
0

komentarze (9) | dodaj komentarz

Czy wy to widzicie?

poniedziałek, 24 września 2012 18:13

 

Takie cuda w przedszkolu potrafią. Rano otrzymałam MMSa od nauczycielki Princessy, że właśnie zajada chleb z pastą z wędliny, szczypiorku i ogórka kiszonego!!! To się nazywa mistrzostwo świata! Niniejszym konkurs na butelkę whisky ogłaszam za zakończony!


 


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Zdrówka Panie Korwin-Mikke

czwartek, 06 września 2012 18:43

Ze zdumieniem przeczytałam to, co napisał o niepełnosprawnych Janusz Korwin-Mikke w kontekście paraolimpiady.

 

"Każdy ma prawo uprawiać dowolne ćwiczenie fizyczne i urządzać dowolne zawody. Można się tylko cieszyć, że inwalidzi też organizują zawody. Ze sportem nie ma to jednak wiele wspólnego – równie dobrze można by organizować zawody w szachy dla debili lub turnieje brydżowe dla ludzi z zespołem Downa – pisze na swoim blogu. Cywilizacja europejska, która panowała nad światem, stawiała na najmądrzejszych, najsilniejszych, najinteligentniejszych, najszybszych – a obecna anty-cywilizacja za najważniejsze uważa forowanie biednych, głupich, niezaradnych – i również inwalidów."

"Ludzie z defektami odruchowo starają się je ukrywać. Inni starają się takich ludzi unikać. Kiedy kobieta ma pryszcz na twarzy – stara się nie wychodzić z mieszkania. Podobnie z inwalidami. I nie chodzi tu o względy estetyczne. I nie chodzi o estetykę: w społeczeństwie obowiązuje zasada: "Z kim przestajesz, takim się stajesz", więc i oglądanie – godnych podziwu skądinąd - wysiłków para-sportowców może przynieść - przejściowe, na szczęście - zaburzenia w motoryce!). Jeśli chcemy, by ludzkość się rozwijała, w telewizji powinnismy ogladac ludzi zdrowych, pieknych, silnych, uczciwych, madrych - a nie zboczeńców, morderców, słabeuszy, nieudaczników, kiepskich, idiotów - i inwalidów, niestety."

Specjanie piszę o tym ładnych kilka godzin po tym jak to przeczytałam, bo musiałam przetrawić. Za bardzo siebie cenię, żeby takiego typa błotem obrzucać w sieci zamiast odpowiedzieć mu nieco konstruktywnie i na "zimno".

Zastanawiam się:
Czy Pan Korwin-Mikke kiedykolwiek patrzył na bliską mu osobę bojąc się o jej życie?
Czy Pan Korwin-Mikke kiedykolwiek czekał pod salą operacyjną nie wiedząc, czy operacja jego dziecka się uda?
Czy Pan Korwin-Mikke budził się kiedykolwiek w nocy i sprawdzał, czy jego dziecko żyje, oddycha?
Czy Pan Korwin-Mikke zastanawiał się kiedykolwiek czy ma za co kupić leki?
Czy Pan Korwin-Mikke wie jakim cudem można przeżyć dostając od Państwa 670 zł i wydając 600 na dojazdy do lekarzy?
Czy Pan Korwin-Mikke wie ile kosztuje nerwów, pracy, poświęcenia, siły woli i cierpiwości walka z chorobą, systemem i z samym sobą?

Jeśli nie wie to mu cholernie zazdroszczę.

Jak ojciec sześciorga dzieci i dziadek (pewnie kochający) powinien mieć w sobie odrobinę więcej pokory życia.

Jest coś co chciałabym mu życzyć.

Życzę Panu, Panie Korwin-Mikke, żeby Pana dzieci, żona i wnuki zawsze były zdrowe, aby zawsze miał Pan ten komfort, żeby zapewnić rodzinie godne życie zamiast wegetacji, której często doświadczają niepełnosprawni i ich opiekunowie. Życzę, żeby Pana żona miała więcej niż dwa staniki w szufladzie (bo na więcej jej nie stać). Życzę, aby jedyne wizyty u lekarzy jakie będzie Pan musiał zaliczyć to okresowy przegląd uzębienia.

Z całego serca życzę też zdrowia Panu, aby nigdy nie przekonał się Pan jak to jest walczyć o wizytę neurologa, który dostępny jest za pół roku (jak dobrze pójdzie) i nikogo to nie obchodzi, że coś się dzieje już teraz.

Zdrówka...



Podziel się
oceń
3
0

komentarze (12) | dodaj komentarz

Dobre i złe wieści...

wtorek, 04 września 2012 18:30

Jak wczoraj napisałam - było próbowanie szynki i SUKCES!!! Zjedzone pół kanapki z szynką podrasowaną pasztetem. Wow!!! To ogromny przełom i jesteśmy na dobrej drodze. Tutaj oczywiście nie mogłabym nie wspomnieć o tym, że to nie jest ot tak sobie. To złożony proces i wytrwała praca wielu osób. W przedszkolu panie nauczycielki kładą ogromny nacisk na to, żeby Princessa zaczęła jeść. Ukłony dla Pani Agatki, Pani Kamili, Pani Asi i Pani Gosi. Wielki podziękowania dla Pani pedagog, psycholog, logopedki. Dziękujemy!

 

Ale to niestety konieć dobrych wieści. Wróciły napady. Nie wiem skąd, nie wiem jak, dlaczego. To jest ciągle tak, że nic sięnie potwierdza przy jednoczesnym braku potwierdzenia. Obserwacja, nerwy, szlag...


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Carly Fleischmann...

poniedziałek, 03 września 2012 13:54

Jak już pisałam, niedawno odkryłam historię Carly Feischmann. To nastolatka, która została zdiagnozowana już w wieku dwóch lat w kierunku autyzmu. Nie posuguje się mową werbalną, ale od kiedy ukończyła 10 lat komunikuje się za pomocą komputera i programów zamieniających jej pisanie w mowę – tak zwane syntzatory mowy. Historia jest o tyle niesamowita, że stało się to nagle. Carly złapała laptopa i napisała słowa HELP TEETH HURT (pomocy boli ząb). Od tej pory w życiu całej rodziny nastąpił przełom. Odpowiednia stymulacja, motywacja i upór doprowadziły do tego, że Carly pisze językiem praktycznie niczym nie odbiegającym stylistycznie i poziomem rozwoju od jej rówieśników. Oczywiście zajmuje jej to o wiele więcej czasu, ponieważ pisze słowa po jednej literce, zastanawiając się nad każdą, ale myśli, które “przelewa na klawiaturę” zadziwiają. I tutaj chciałabym przytoczyć kilka jej myśli.

 

"I believe we al have an Inner voice. We just need to find a way to gei it out."

"Wierzę, że my wszyscy mamy wewnętrzny głos. Musimy tylko znaleźć sposób, żeby go wydobyć." - Carly

 

O co w tym wszystkim chodzi? O klucz, który otwiera te mocno zamknięte drzwi. Dla jednego będzie to koputer, jak w przypadku Carly lub Amandy Baggs, dla innych terapia ze zwierzętami. Ten silny bodziec staje się kołem napędowym. To jest coś, nad czym trzeba się skoncentrować najmocniej i pracować, żeby nie zaprzepaścić szansy na przedarcie się do świata NT (neurotypowego). Osoby cierpiące na autyzm słyszą, a co więcej – słuchają. Być może rozumieją nasz świat lepiej niż nam się wydaje. A może w ogóle bez sensu jest rozgraniczanie na ich świat, nasz świat. Bo przecież to tak naprawdę jeden i ten sam glob, a wszystko jest kwestią komunikacji.

 

“I heard a smart man say recently that autism is unique because people with autism have axtraordinary talent that just needs to be molded and encouraged. I believe we all have inner voices that need to come out to the world. It's not fair to give up on us when we haven't given up on ourselves.” - Carly

“Słyszałam jak jeden mądry człowiek powiedział ostatnio, że autyzm jest unikalny, ponieważ ludzie autystyczni posiadają wyjątkowe talenty, które muszą zostać jedynie uformowane i potrzebują dopingu. Wierzę, że my wszyscy mamy wewnętrzne głosy, które muszą wydostać się na świat. Nie jest w porządku spisywanie nas na straty, jeśli my sami z siebie nie zrezygnowaliśmy.”

 

Dlatego trzeba próbować znaleźć ten klucz, ten przycisk, który pomoże wydostać się na zewnątrz tym, którzy są na codzień uwięzieni we własnym ciele. A wielu autystów tak właśnie się czuje.

 

“You don't know what it feels like to be me, when you can't sit still because your legs feel like they are on fire, or it feels like hundred ants are crawling up your arms. People look at me and assume I am dumb, because I can't talk. It's hard to be autistic because no one understands me. What do I want? I want to be like every other kid. But I can't. Because I'm Carly.”

“Nie wiecie jak to jest być mną, kiedy nie możesz usiedzieć spokojnie, bo czujesz, że twoje nogi płoną, albo jakby sto mrówek wspinało ci się po ramieniu. Ludzie patrzą na mnie i myślą, że jestem głupia, bo nie potrafię mówić. Być autystycznym jest bardzo ciężko, bo nikt mnie nie rozumie. Czego chcę? Chcę być jak każde inne dziecko. Ale nie mogę. Bo jestem Carly.

 

Carly opisuje, że dużym problemem jest integracja sensoryczna. Ogromna liczba bodźców – werbalnych, dźwięków, kolorów, zapachów, dotyku to ogromne wyzwanie. Ona słyszy wszystko, czuje wszystko i widzi wszystko, ale potrafi się skoncentrować na jednym z bodźców tak mocno, że nie słyszy co się do niej mówi.

 

Fleischmann mówi, że od terapeutów usłyszeli: “Jesteście jej rodzicami. Powinniście zrobić dla niej tyle, ile czujecie, że powinniście zrobić.” Arthur zapytany o to, czy myśleli o tym, żeby oddać ją do instytucji opiekującej się całodobowo takimi osobami odpowiedział, że oczywiście w rozmowach z ludźmi padało takie stwierdzenie. Ludzie mówili “przecież jesteście odcięci od świata, wydajecie tysiące dolarów na terapię”. Odpowiedź była jedna: “Nigdy nie mógłbym tego zrobić. Nie można zrezygnowaćz własnego dziecka.”

 

14-16 godzin tygodniowo terapii ONE to ONE. Mieli 3-4 terapeutów pracujących z Carly. Jeśli nie było rezultatów jednej metody, ruszali dalej próbując od innej strony. “Patrząc się w oczy Carly widzi się ogromną inteligencję, więc nigdy się nie poddaliśmy.”

 

Na początku nie wierzyli. Przecieć jak to jest możliwe, że dziecko przez 10 lat nie mówi nic, nigdy nie widzieli jej piszącej i nagle całe słowa! Komputera używała do posługiwania się obrazkami. Rodzice podeszli sceptycznie, nawet terapeuci. Usilnie czekali na dowód, ale Carly jak na złość przestała pisać na wiele tygodni. Stymulowano ją dość moco, aby za każdym razem kiedy czegoś chciała potrzebowała – musiała napisać o co jej chodzi. Za pisanie otrzymywała też nagrody. Kilka miesięcy później zaczęła pisać – po jednej literce, ale za to płynnie.

 

“I am autistic, but that is not who I am. Take time to known me, before you judge me. I am cute, funny and like to have fun. I think people get a lot of their information from so-called experts, but if a horse is sick, you don't ask fish what's wrong with the horse. You go right to horse's mouth.”

“Jestem autystyczna, ale to nie określa tego kim jestem. Najpierw mnie poznaj zanim mnie ocenisz. Jestem słodka, zabawna i lubię się bawić. Myślę, że ludzie otrzymują wiele informacji od tak zwanych ekspertów, ale jeśli choruje koń nie pytasz ryby co z nim jest nie tak. Pytasz bezpośrednio konia.”

 

Carly musi uderzać głową o podłogę. Dlaczego?

“Because if I don't I fell like my body is going to explode. It's like when you shake a can of coke. If I coud stop it I would, but it's not like turning a switch off. I know what is right or wrong. But it's like I have to fight my brain over it. I want to be able to go to school with normal kids, but not have them getting upset, or scared if I hit a table or scream. I want something that would put up the fire.

“Ponieważ jeśli tego nie zrobię czuję, że moje ciało eksploduje. Tak jakbyś potrząsał puszką coca coli. Przestałabym to robić, gdybym mogła. WIem co jest dobre a co złe. Ale muszę o to walczyć z własnym mózgiem. Chciałabym móc pójść do szkoły z normalnymi dziećmi. Ale nie chcę ich przestraszyć albo zdenerwować kiedy uderzę w stół, albo zacznę krzyczeć. Chciałabym mieć coś, co potrafi ugasić ten ogień.”

 

Rodzice byli przerażeni, bo przez lata rozmawiali w jej obecności jakby jej tam nie było. I nagle mogli spotkać własne dziecko, przeprowadzić rozmowę. Jej ojciec przestał patrzeć na nią jak na osobę niepełnosprawną. Teraz widzi w niej nastolatkę. I wychodzi na to, że ta dysfunkcja, która nie pozwala jej używać mowy jest tylko pozorna. Oznacza tylko, że nie może mówić, ale w środku czuje tak jak nastolatka, myśli jak nastolatka i rozumie cały świat. Nie potrafi tylko przekazać tego werbalnie. Interesuje się nawet chłopcami.

 

Czy to jest tak, że istnieją tak jakby dwie osoby? Ta zewnętrzna i ta, która siedzi w środku? Ta powłoka trochę blokuję tę normalną świadomość i sprawia, że osoba, która niczym nie odbiega od NT jest po prostu w niej uwięziona? Czy moja Princessa to też dwie różne rozwojowo osoby?

 

“I want people to know than nobody is telling me what to say. And I don't have a hand on my butt like a pappet.”

“Chcę, żeby ludzie wiedzieli, że nikt nie mówi mi co mam powiedzieć. I nie mam ręki na tułowiu jak marionetka.”

 

Arthur: “Carly has been very clear that she sees herself as a normal child locked in a body that does things that she has no control over.” - Carly daje wyraźnie do zrozumienia, że widzi siebie jako normalną nastolatkę uwięzioną w ciele, które robi rzeczy nad którymi ona nie ma kontroli.

 

Zapytana daczego autystyczne osoby zakrywają uszy, machają rękoma, odpowiada:

“It's a way for us to drown out all sensory input that over loads uss all at once. We create output to block out input. It's not really true, our brains are wired differently. We take in many sounds and conversation at once. I take over a thousand pictures of a person's face when I look at them. That's why we have hard time looking at people.”

“To jest dla nas sposób na to, żeby zagłuszyć ten cały sensoryczny nakład bodźców, który nas na raz przeładowuje. Tworzymy ujście, żeby zablokować nadmierną ich przepustowość.”

 

Osoby autystyczne kochają, a oto dowód:

“Dear dad, I love when you read to me. And I love that you believe in me. I know I am not the easiest kid in the world, however you are always there for me hoding my hand and picking me up. I love you.”

“Kochany tato. Uwiebiam, kiedy mi czytasz. I kocham cię za to, że we mnie wierzysz. Wiem, że nie jestem najłatwiejszym dzieckiem na świecie, a mimo to ty zawsze dla mnie jesteś, trzymasz mnie za rękę i wspierasz. Kocham cię.”

Żeby usłyszeć takie słowa można zarwać wiele nocy i wydać ostatniego centa – mówi tata Carly. A najbardziej porusza go to, kiedy jego córka pisze, że chciałaby choć na jeden dzień wydostać się ze swojego ciała. “Myślę, że teraz Carly wie, że ma głos, który może pomóc innym autystycznym dzieciom na całym świecie. Patrzy na siebie jak na kogoś, kto może pozostawić ślad po sobie i to może być przełomem w jej życiu.”

 

O czym marzy dla swojej córki? “Chcę, żeby była szczęśliwa, chcę, żeby miała marzenia, cele, które ją inspirują”.

Przesłanie Carly do innych:

“I think the only thing I can say is don't give up. Your inner voice wil find it's way out. Mine did.”

“Mogę powiedzieć tylko jedno – nie poddawajcie się. Wasz wewnętrzny głos znajdzie drogę, żeby wydostać się na zewnątrz. Mój znalazł."


Podziel się
oceń
4
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


poniedziałek, 25 września 2017

Licznik odwiedzin:  1 772 548  

Lubię to

Kalendarz

« wrzesień »
pn wt śr cz pt sb nd
     0102
03040506070809
10111213141516
17181920212223
24252627282930

Galerie

O moim bloogu

1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą :)

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 1772548
Wpisy
  • liczba: 355
  • komentarze: 3263
Bloog istnieje od: 2954 dni

Autyzm newsletter