Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 236 360 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Moje dziecko ma autyzm - diagnoza i co dalej?

poniedziałek, 31 sierpnia 2009 16:55
Wiadomość o tym, że u naszego dziecka stwierdzono autyzm, lub jego spektrum, jest szokiem. Nikt nie wie na początku co zrobić. Ja też nie wiedziałam. Zastosowałam metodę - google mój przyjaciel. Od kwietnia zbieram materiały, czytam, robię notatki, obserwuję swoje dziecko pod kątem zdobytej wiedzy. I to właśnie jest pierwszym krokiem moim zdaniem. Dowiedzieć się z czym mamy do czynienia. A może prościej zebrać to w punkty? Spróbuję.

1. Diagnoza - moje dziecko ma autyzm.
2. Potwierdzenie diagnozy - moim zdaniem jeden lekarz może się mylić lub mieć inne spojrzenie na problem. Warto skonsultować się z innym lekarzem. Jeśli powstało podejrzenie autyzmu lub ASD należy poszukać psychologa, który ma już doświadczenie w diagnozowaniu autystów.
3. Przyjęcie do wiadomości - tak, moje dziecko jest chore. Brak akceptacji nie pozwoli nam na dalsze działanie.
4. Rozpoznanie wroga - szukaj, czytaj, dowiaduj się, zbieraj informacje (radzę sobie każdą informację, która wyda się istotna, zachować, zapisać w komputerze łącznie z linkiem, pod którym daną informację można znaleźć, potem wydrukować, bo nie zawsze jest możliwość skorzystania z komputera, poza tym na kartkach można robić notatki i zaznaczenia). Służę swoim zbiorem informacji. W komentarzu napisz adres e-mail i wystarczy: "przyślij mi materiały".

Dalsze kroki fajnie opisał Edmund Arrang w Mothering Magazine odpowiadając na list pewnego rodzica. Mówi on o pięciu krokach, które u mnie będą zatem punktami 5 do 9:

Artykuł znalazłam na stronie   http://alfa-aridani.com/autyzm.html

5. Należy znaleźć lekarza, który leczył już przypadki autyzmu (czytaj leczył nie wyleczył). I tutaj pan ów pisze dość fajną rzecz: "Często zdarza się, że rodzice wpadają w pułapkę odczuwania potrzeby „szkolenia" swoich lekarzy. Staje się to pełnoetatową pracą i kończy się samoistnie. Autyzm nieleczony jest chorobą postępującą. Nie należy tracić czasu na odgrywanie roli „nauczyciela". Można korzystać z usług obecnego lekarza dziecka do czasu znalezienia lekarza bardziej wykwalifikowanego. Lekarz Państwa córki nie musi koniecznie mieszkać w tym samym mieście, czy nawet okolicy. Obecnie dostępna technologia doprowadziła do powstania „światowej wioski"." - koniec cytatu. Znamy to z autopsji? Pewnie, że tak. Na swojej drodze nie spotkałam jeszcze lekarza, który wziąłby sprawy w swoje ręce, wiedziałby co robić, jak postępować, miałby plan i sypałby wiedzą jak z rękawa. Rozkładanie rąk było najczęstszą formą "leczenia". I dlatego mówię NIE!!!. Dość uświadamiania lekarzy. Wybierając lekarza porozmawiaj z kilkoma. Zadawaj pytania a zorientujesz się, czy wie z czym przychodzisz. Zadaj pytanie: "Czy podejmie się Pan/Pani prowadzenia mojego dziecka?"

Ja napisałam sobie kilka punktów:
- Nie chcę być nauczycielem lekarzy!
- Nie liczę na cud, ale chcę zrobić wszystko co możliwe!
- Nie chcę zmarnować żadnej szansy!
- Chcę, żeby lekarz mnie słuchał i podszedł do problemu globalnie!
- Nie chcę, aby lekarz bagatelizował i ignorował moje spostrzeżenia - każda informacja jest ważna!
- Chcę znać wszelkie konsekwencje działań, skutki uboczne i zagrożenia!
- Lekarzu, chcę, abyś postarał się zrobić co w twojej mocy. Jeśli czujesz się bezradny wobec tej choroby - nie trać mojego czasu, bo to działa na niekorzyść mojego dziecka!

Powiem to każdemu lekarzowi, który zapyta czego od niego oczekuję.

6. "Należy wykonać badania w kierunku drożdży i pasożytów występujących w jelitach dziecka. Pewna forma drożdży, określana jako Candida albicans, jak również inne mikroorganizmy bytujące w jelitach, są przyczyną problemów u dzieci z autyzmem." - o tym była mowa, więc nie będę się powtarzać.
7. Należy wprowadzić dietę bez zawartości glutenu i kazeiny (tzw. dieta GFCF) - O dietach będzie szczegółowo, więc na razie tylko tyle, że " Dieta przynosi korzyści u niemal 70% dzieci z autyzmem". O wartościach różnie mówią. Słyszałam o wskaźnikach mówiących też o 60%. Jak jest, nie wiem dokładnie. Dieta na pewno wpłynie korzystnie na zachowanie dziecka.
8. Należy wykonać badanie pod kątem niedoborów żywieniowych.
9. Należy wykonać badania w kierunku metali ciężkich. "W ostatnich latach coraz częściej u wielu naszych dzieci stwierdza się zatrucie metalami ciężkimi, zwłaszcza rtęcią. Rtęć znajduje się w powietrzu, w wodzie, w pokarmach, w wypełnieniach dentystycznych z amalgamatu, jak również jest zawarta w wielu szczepionkach, w tym przeciwko grypie. Nie jest łatwo ustalić, na jaką ilość rtęci są obecnie narażone nasze dzieci. Bardzo duże znaczenie ma narażenie matki przed ciążą i podczas ciąży oraz w okresie karmienia piersią."

Tutaj zamieszczam plik z całością tekstu, znajdziecie tam szczegóły, dlatego nie rozpisywałam się powyżej.

Autyzm_rozne.doc

A potem to już - leczenie, cierpliwość i terapia. O terapii będzie później.

Podziel się
oceń
1
0

komentarze (37) | dodaj komentarz

Już za parę dni, za dni parę...

poniedziałek, 31 sierpnia 2009 15:31
Licznik start - 10 dni do Warszawy. Nie wiem czego oczekiwać, ale napaliłam się na tą wizytę. Mam spore oczekiwania. Powiecie, żeby się zbytnio nie nastawiać? A dlaczego nie? Po co brać się za coś, w co się nie wierzy? Mam nadzieję, że zebrałam już dostatecznie dużo informacji, żeby ruszyć z miejsca. Dokumenty się tłumaczą, uzupełniam ankietę, robię raport (takie podsumowanie wszystkich moich spostrzeżeń).

Już mam takie marzenia, że idę sobie na spacer, na plac zabaw a moja Princessa biegnie z wiaderkiem i torbą pełną "piaskownicowych" zabawek, wpada na piasek, bawi się z innymi dziećmi, wspina się na huśtawkę, ślizgawkę, może bawi się w berka? A potem biegnie i woła "Mamo daj pić". Bieże "dorosłą butelkę" albo kartonik z sokiem, wypija duszkiem i leci wołając "Mamo idę się bawić, dobla? (sic!)". Po szaleństwie wpadamy do domu a ona biegnie do kuchni i mówi: "Mamo chcie kulczaka i flytki" - takie banalne, a dla mnie takie ważne :)

"Małe tęsknoty, krótkie tęsknoty, znaczące prawie tyle, co nic..." - chciałoby się zaśpiewać. Usłyszeć "mama" - ale tak normalnie, żeby to nie była zwykła echolalia, lub naśladowanie. Tak, żeby wiedziała co mówi, o kim mówi i co to znaczy... Fajnie by było...

Podziel się
oceń
1
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

E jak Echolalia

niedziela, 30 sierpnia 2009 18:28

Echolalia to powtarzanie słów lub zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby lub zasłyszanych np. w telewizji. Zdarza się także, że osoba chora na echolalię powtarza słowa wypowiedziane przed chwilą przez siebie. Często występuje u dzieci autystycznych oraz w zespole Tourette'a. Dwie najczęstsze formy echolalii to echolalia natychmiastowa i echolalia odroczona. - za wikipedia.pl

O echolalii natychmiastowej mówimy, gdy dziecko powtarza słowa lub frazy właśnie usłyszane. Np. ktoś może spytać dziecko: "Chcesz cukierka?" na co dziecko może odpowiedzieć "Chcesz cukierka?".  W echolalii odroczonej dziecko powtarza frazy usłyszane jakiś czas wcześniej. Może to być kilka minut, tydzień, miesiąc, a nawet kilka lat wcześniej. W tym wypadku mowa dziecka jest niezwiązana z kontekstem, tzn. sytuacja, w której dziecko powtarza jest na ogół inna od tej, w której wypowiedziany został oryginalny bodziec werbalny (np. siedząc z nauczycielem przy stole dziecko może zacząć powtarzać słowa usłyszane w reklamie telewizyjnej wiele dni wcześniej) - jest to więc mowa nieprawidłowa, nie mająca charakteru komunikacyjnego.
Echolalia jako taka nie jest czymś specyficznym dla dzieci autystycznych. Nie zawsze też reakcja powtarzania fraz jest patologiczna. Dzieci upośledzone umysłowo i/lub z opóźnionym rozwojem mowy często prezentują mowę echolaliczną. Normalny rozwój mowy również zawiera fazę powtarzania usłyszanych zwrotów, której szczytowy okres przypada na wiek około 30 miesięcy (Van Riper, 1963). Jednak gdy powtarzanie utrzymuje się po ukończeniu trzeciego lub czwartego roku życia, wtedy uważamy je za patologiczne. Podczas gdy czynniki wpływające na echolalię odroczoną są jak dotąd mało zrozumiałe, istnieją dane, że echolalia natychmiastowa jest związana ze zrozumiałością dla dziecka bodźca werbalnego (Carr i inni, 1975; Schreibman, Carr, 1978). Jeśli echolalicznemu dziecku zaprezentujemy bodziec, na który zna odpowiedź (np.: "Jak masz na imię?"), prawdopodobnie odpowie prawidłowo ("Robert"). Jeśli natomiast przedstawimy bodziec, na który nie zna odpowiedzi ("Kto jest prezydentem?"), prawdopodobnie powtórzy cały lub część bodźca ("Kto jest prezydentem?" lub "Prezydentem?"). Mowa echolaliczna jest często pierwszym sposobem w jaki dziecko autystyczne używa języka. Jej istnienie, szczególnie jeśli ma to miejsce przed piątym rokiem życia, wiąże się z lepszymi rokowaniami przy podejmowaniu terapii mowy (Howlin, 1981). - (
http://www.ptab.univ.gda.pl/charakterystyka_dzieci_autystycznych.htm )




Podziel się
oceń
3
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Dygresja z dnia dzisiejszego...

sobota, 29 sierpnia 2009 19:57

Co prawda miało być chronologicznie, powoli i do celu, ale... Nie sposób nie podzielić się nowiną, że moja Princessa właśnie zjadła 2 kanapeczki z pasztetem... Rano zjadła jedną. Do tego sama stara się (i coraz lepiej jej to wychodzi) posługiwać widelcem. Jeszcze niezdarnie ale nabija sobie kawałeczki chlebka na ząbki widelczyka i mniam, mniam. A radochę ma, że sama sobie radzi, że aż pysio się raduje. I nie ważnie, że talerz leży na podłodze a Princessa do nabijania chlebka kładzie się na brzuchu, ale do buzi wkłada już prawie stojąc. Fakt jest - pokarm stały, chociaż puszek nie pochwalam, w brzuszku ląduje. Jutro spróbuję parówkę, może się z nimi na powrót zaprzyjaźni?

Dobrze, bo już czasem łapię się, że o 16.00 przypominam sobie, że Sonia nic nie jadła. A raczej nic nie spróbowałam jej dać. Tak się przyzwyczaiłam, że ona nic nie je, że staje się to dla mnie codziennością i czymś na porządku dziennym, a tak nie może być. Swoją drogą jakie to dziwne, traktować prawie jako święto coś, co powinno jak oddychanie przejść niezauważone... Oho, zdaje się, że moja Dama domaga się trzeciej kanapeczki...

10 minut później... kanapka numer 4 w trakcie konsumowania !!!

:D

Princessa krótko przed rozpoczęciem fazy "niejedzenia" - jej wariacje na temat Monte, czyli artystyczny pudding na całej niej :-)


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

"The sunshine boy"

sobota, 29 sierpnia 2009 9:09

Kate Winslet w filmie o autyzmie:


http://film.wp.pl/id,100542,title,Kate-Winslet-o-autyzmie,type,news,wiadomosc.html

Kate Winslet zajmie się narracją islandzkiego dokumentu o autyzmie. Zapewni ona komentarz do filmu na potrzeby brytyjskiego rynku.

Za reżyserię dzieła "The Sunshine Boy" odpowiada Fridrik Thor Fridriksson. Film ukazuje losy kobiety, która próbuje zrozumieć swego 11-letniego autystycznego syna. Kamera śledzi ją w drodze do Teksasu, do uznanego terapeuty, Somy Mukhopadhyaya, specjalizującego się w tej trudnej chorobie.

- Jestem zaszczycona, że Kate zgodziła się na tę narrację - wyjawiła bohaterka, Margret Dagmar Ericsdottir. - Jej udział jest kluczowy w rozpowszechnieniu wiedzy o autyzmie, który według wielu staje się najszybciej rozrastającą się epidemią na świecie.

Za muzykę do filmu odpowiadają Sigur Rós i Björk.

Zwiastun można obejrzeć pod tym adresem.

 

http://www.thesunshineboy.com/biobrot.html



"The Sunshine Boy...

Imagine not being able to engage with the world around you. Imagine not being able to express your feelings, dreams and aspirations to anyone, even if those feelings, dreams and aspirations are in no way less or inferior to those of other people. Imagine having to depend upon the assistance of others with every mundane task, like dressing or feeding yourself. Imagine living with all of these limitations despite being of sound mind; aware of everything that is going on around you but incapable of letting anyone know.

The Sunshine Boy, a documentary by Friðrik Þór Friðriksson, tells the story of Margrét, who has done everything in her power to help her son. Keli is eleven years old and is severly autistic - his mother doesn‘t even know if he understands Icelandic, let alone other languages. Even if Margrét holds no unrealistic aspirations on behalf of Keli, she has the
quenchless thirst for knowledge about the mysterious and complex condition that autism undeniably is. Along they way, Margrét meets other families and hears their unique stories about how they too have been touched by autism.

On a course set to include the United States and Europe, she meets with scientists in the field of autism and autism
therapies and the parents of autistic children who share her passion; to break down the wall between the children
and the surrounding world. This journey becomes lengthier and more dramatic than she envisioned at the start.
During the trip, she catches a glance of hope that her son can be helped to a larger degree than previously assumed.

Perhaps it is possible to break down the wall of autism and get to know the individual behind it?"


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


czwartek, 30 marca 2017

Licznik odwiedzin:  1 748 332  

Lubię to

Kalendarz

« sierpień »
pn wt śr cz pt sb nd
     0102
03040506070809
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Galerie

O moim bloogu

1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą :)

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 1748332
Wpisy
  • liczba: 355
  • komentarze: 3227
Bloog istnieje od: 2774 dni

Autyzm newsletter