Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 236 360 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Coś do poczytania...

sobota, 28 lipca 2012 19:03

Wywiad w Medical Tribune z Prezesem Synapsis. Polecam.

 

Wszystko co chcecie wiedzieć o autyzmie - artykuł w Medical Tribune - o neurologicznym podłożu zaburzeń autystycznych i konieczności wczesnej diagnozy - rozmowa z lek. med. Michałem Wroniszewskim. Ciekawa rzecz znalazła się w tym tekście, którą polecam zwłaszcza lekarzom. Oto wskazówki, jak postępować nawet jeśli ma się do czynienia z półrocznym dzieckiem.



http://www.mada.org.pl/files/Medical%20Tribune.pdf

 



Podziel się
oceń
2
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Wakacje, ale nie zwalniamy...

sobota, 28 lipca 2012 17:10

Ze względu na sezon ogórkowy nie będę za bardzo filozofować. Bo wakacje przecież, więc odmóżdżanie totalne jak najbardziej wskazane. Ale żeby tak do końca nie wypaść z rytmu - mały flash news z ostatniego miesiąca.

Za Princessą wakacje w Chorwacji i wielkie pływanie w morzu. Zadziwiające jest to, jak ta dziewczyna przestawiła się na wodę. 3 lata temu nie było mowy o wejściu do żadnego jeziora czy basenu. Dwa lata temu było tylko ewentualne moczenie stóp. Rok temu kolanka a teraz... Zresztą sami zobaczcie jak śmiga i pluska się nasza Princessa...




 

Nie była to oczywiście Chorwacja, ale pobliskie Olbersdorfer See niedaleko Zittau. Filmy z Chorwacji nadal w telefonie tatusia, poza tym było tam tak gorąco, że mała latała bez stroju. A ze względów oczywistych takich filmów nie umieszczam w Internecie.


Robimy sobie również małe wycieczki. Ostatnio żeglowaliśmy na Witce - AHOJ!!!

 

 

W międzyczasie zawiało nas do Poznania. Spędziłyśmy tydzień na oddziale neurologicznym w nadzieji na postępy w diagnozowaniu napadów padaczkowych. Zrobiono EEG, MRI - napadów jednoznacznie nie potwierdzono, ale i nie wykluczono. Wyniki nie są oczywiście prawidłowe, ale jest to związane ze schorzeniami Princessy. Dodatkowo wysłano krew na badania genetyczne w kierunku zespołu Retta. Jednej Pani Profesor coś spokoju nie dawało. Czekamy jeszcze z 5 tygodni na wynik. Konsutacja psychiatryczna potwierdziła całościowe zaburzenie rozwojowe z cechami spektrum autyzmu.

Kolejnym krokiem będzie diagnostyka całego układu pokarmowego, który (jak wiecie) spokoju mi nie daje. Dość leczenia objawowego - trzeba wreszcie znaleźć przyczynę i nie spocznę póki nie potwierdzę lub nie wykluczę.

Akcja nakrętkowa rozkręca się i nakręca. Przyłączają się kolejne szkoły, zasypują nas osoby prywatne. Miesiąc akcji za nami a nasza nakręcona komórka wygląda tak:

 


Szczegóły akcji na Facebook:

http://www.facebook.com/events/469206919774213/

Mamy plakaty akcji. Zapraszamy wszystkich chętnych do wieszania gdziekolwiek, gdziebądź. Elektroniczna wersja do pobrania ze strony Fan Klubu Princessy w zakładce pliki:

http://www.facebook.com/groups/177938975609965/

Na stronie Fan Klubu wiele nowych zdjęć

http://www.facebook.com/media/set/?set=oa.358085057595355&type=1


http://www.facebook.com/media/set/?set=oa.355039114566616&type=1

Zapraszamy wszystkich "Fejsbukowców" do zapisywania się do Grupy Fan Klubu Princessy. Wrzucamy tam na bieżąco krótkie newsy i zdjęcia z życiowych zawirowań pozytywnych małej Princessy.

No i ostatni news: mamy apele i ulotki zatwierdzone przez Fundację. Możemy oficjalnie gromadzić pieniążki na rehabilitację. Jupi!!!

Pomoc dla Soni:
Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18152 Landgráf Sonia – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Oficjalny plakat poniżej:

Apel publiczny

Oraz ulotka

ulotka publiczna

 

Ufff to na razie tyle... Gorąco...


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Wątpliwości delfinowe, ciąg dalszy.

środa, 04 lipca 2012 21:13


Koszty były numerem jeden. A więc pora na...

2. Skuteczność i zasadność delfinoterapii.

Nie jestem ekspertem, naukowcem, lekarzem. Nie neguję, bo nie mam podstaw. Próbuję podjąć decyzję na podstawie informacji, które znalazłam, oraz biorąc pewne rzeczy na chłopski i mały rozumek.

Co mnie przekonuje?

"Reakcje tych ssaków zbliżone są do zachowań małego dziecka, dzięki czemu dzieci z ufnością przytulają się do delfinów i nawiązują z nimi bliski kontakt." (www.plywaniezdelfinami.pl)

Ale zaraz potem czytam na tej samej stronie, że bezpośredni kontakt z delfinami daje świetne rezultaty w przypadku dzieci autystycznych, co zostało naukowo udowodnione. I kontra na stronie www.czydelfinoterapia.pl - "W IDC na plus zaskakuje też bardzo uczciwe, jednoznaczne i rzetelne postawienie sprawy, że wszelkie stwierdzenia dotyczące efektów, jakie osiąga się w IDC to wyniki obserwacji i opinie samych terapeutów oraz rodzin, a nie wyniki badań naukowych." Dla niewtajemniczonych - IDS - Island Dolphin Care na Florydzie, ośrodek delfinoterapii.

Goszcząca w Polsce, w Poznaniu Deena Hoagland (dyrektor i terapeutka w IDC) podkreśliła, że "leczenie poprzez echolokację nie ma podstaw naukowych, żadnych prawdziwych badań naukowych. Owszem są opracowania na ten temat, ale to opracowania osób, które pracują w tym kierunku i po prostu starają się promować to podejście." Jest to kwestia uwierzenia w to, że terapia pomaga. Najważniejsze, żeby nie spodziewać się cudów.

Trafia do mnie podejście skoncentrowane na relaksujące i rozluźniające działanie obcowania z delfinami. Jest coś w nich takiego, co uspokaja. Seanse pozwalają uwolnić się od napięć, stresu, agresjii. Odblokowanie się, uspokojenie z pewnością powoduje, że cżłowiek otwiera się na świat, patrzy inaczej. To może działać, a przecież o to w przypadku autystów chodzi - otworzenie się na świat zewnętrzny. Autyści często bywają agresywni, mają skłonności do autoagresjii, histerii, zachowań destrukcyjnych. Każde działanie wyciszające te emocje jest pozytywne.

"Delfinoterapia aktywizuje pracę struktur mózgowych a tym samym całego organizmu, dzięki czemu dzieci autystyczne pracują nad poprawą werbalnej ekspresji. Delfiny leczą za pomocą ultradźwięków są bowiem wyposażone przez naturę w echo lokator, czyli odpowiednik radaru i same potrafią skupić sygnał na chorym pacjencie, dzięki czemu stymulują chore komórki do powrotu do normalnego funkcjonowania." (www.plywaniezdelfinami.pl) I tu nie mam zdania, nie wiem, nie znam się. Słyszałam oczywiście jak każdy, że delfiny mają specyficzny język, posługują się dźwiękami, czy też ultradźwiękami, które oddziaływują na nasze fale mózgowe. Ale czy to działa i jak to działa - "nie znaju"

I jedziemy dalej na www.choredzieci.org.pl...
... Znowu coś, co mnie bierze... DAT (Dolphin-Assisted Therapy) to terapia, która łączy w sobie elementy aqua i animaloterapii. Terapia ta polega na wykonywaniu określonych czynności w wodzie, z towarzyszeniem delfina i trenera. Czynności te, zadania, są dostosowane do potrzeb pacjenta oraz ich możliwości. Inaczej wygląda seans z autystą, którego największym problemem są zaburzenia psycho-ruchowe, komunikacji, a inaczej osoby niepełnosprawnej ruchowo (w wyniku na przykład udaru, porażenia mózgu). Ale nie wiem, czy faktycznie ultradźwięki przenikają przez tkanki ludzkie i powodują w ten sposób drobne, ale korzystne zmiany w zniszczonych komórkach. "W trakcie zabawy terapeuty z dzieckiem w wodzie - dzieci z problemami ruchowymi i neurologicznymi uczą się pływać i nieświadomie uprawiają najbardziej efektywną gimnastykę ruchową." - ja to kupuję. Na to, czy pacjent otworzy się na terapię, na ludzi, będzie czynił postępy, składa się oczywiście prawidłowo dobrana terapia, leczenie, dobry lekarz, ale też sam komfort psychiczny pacjenta. Woda, delfin, otwarta przestrzeń, relaks, słońce i brak sterylnego gabinetu mogą mieć całkiem zbawienne oddziaływanie. To wszystko sprawia, że ciężka praca i ćwiczenia brane są jak świetna zabawa. Woda to środowisko przyjazne dla człowieka.

Idę też na to: "Delfiny występują w roli terapeuty, poprawiając przede wszystkim stan psychiczny chorych. Podczas zabawy z delfinami zwiększa się też u człowieka wydzielanie endorfin, czyli naturalnych substancji produkowanych przez przysadkę mózgową. Endorfiny zmniejszają odczucie bólu, głodu, ułatwiając oddychanie, wpływają na termoregulację oraz wydzielanie się różnych hormonów."

W przypadku dzieci i osób autystycznych relacja delfin-człowiek znakomicie się sprawdza. Kontakt nawiązuje się bardzo szybko na zasadzie utożsamiania się ze zwierzęciem. Delfin nie mówi, więc zostaje zachowana komunikacja niewerbalna. Naturalny kontakt, niewymuszony, wygodniejszy - to oznacza budowanie zaufania. Dziecko redukuje lęk i negatywne emocje. Rozumie się ze zwierzęciem bez słów. Zabawa z delfinem to utrzymywanie kontaktu cielesnego, często trudnego w relacji z innymi ludźmi. Znika też problem porównywania zdrowy człowiek - chory człowiek. A co najważniejsze - delfin akceptuje bezgranicznie.

Po osiągnięciu harmonii, wyciszeniu, wyprodukowaniu endorfin i zrelaksowaniu - mózg zaczyna inaczej pracować. Cele, któe mogą zostać osiągnięte podczas sesji z delfinami można podzielić na aspekt fizjologiczny, subiektywnego odczuwania ciała i emocjonalny.

Aspekt fizjologiczny:
- wzmocnienie mięśni
- mobilizacja stawów
- zahamowanie patologicznych odruchów
- poprawa koordynacji
- poprawa kontroli nad odcinkiem tułów-głowa
- polepszanie funkcji podporowych
- poprawa reakcji na zmianę postawy ciała
- poprawa kontroli na odcinku głowa-oczy-ręce

Aspekt subiektywnego odczuwania ciała to osiąganie:
- percepcji stanów napięcia i rozluźnienia
- poprawy regulacji równowagi
- poprawy schematu ciała
- motoryki gałek ocznych
- koordynacji ciała
- poprawy postrzegania ruchowego i wizualnego
- ukierunkowania koordynacji ciała
- usprawniania zdolności do ukierunkowanego działania
- poprawy postrzegania słuchowego

Aspekt emocjonalny to:
- radość
- niezależność
- żywotność
- zaufanie
- szczęście
- lekkość

Szerzej na ten temat: http://www.choredzieci.org.pl/dzialalnosc-delfinoterapia.html

Ale żeby nie było tak różowo, to pojawiają się kolejne krople goryczy:
"Sytuacja sesji delfinoterapii jest sytuacją bardzo złożoną. Ingeruje tam równocześnie wiele komponentów i każdy może mieć wpływ na obserwowalne zmiany: działania terapeuty, środowisko wodne, nowa ekscytująca sytuacja, zaangażowanie całej rodziny, obecność dużego zwierzęcia, nowe otoczenie, zmiana osób w otoczeniu, nowe bodźce, nowe ćwiczenia rehabilitacyjne, nowe metody pracy itd.

Istnieje jednak pewne ważne badanie naukowe, dotyczące leczenia przez delfiny  emitowanymi przez nie ultradźwiękami, które  zasiewa bardzo konkretne wątpliwości co do skuteczności a przede wszystkim realności  tej metody."(http://czydelfinoterapia.pl)

Chodzi o to, że aby terapia ultradźwiękami była skuteczna niezbędne jest ich odpowiednie natężenie, czas ekspozycji i powtarzalność. Karsten Brensing, Katrin Linke, Dietmar Todt z Institute of Behavioral Research, Free University w Berlinie przeanalizowali zachowanie delfinów podczas 83 sesji. Żaden z delfinów nie spełnił tych wymogów.

I tak możemy sobie przeglądać cały internet przez lata. Głupia już jestem i tyle od nadmiaru i wiedzy i wiątpliwości. Zastanawiam się, poza oczywistym aspektem finansowym, czy gra jest warta świeczki. Czy przy obecnej kondycji psycho-ruchowej Princessy nie jest ona "za zdrowa" (jakkolwiek głupio to zabrzmi) na tę terapię. Inaczej mówiąc - czy w jej przypadku bardziej skuteczna może okazać się bardziej intensywna i częstsza terapia polegająca na stosowaniu SI, ogólnej stymulacji, pracy nad motoryką małą i dużą. Jeden turnus z delfinami to prawie 3 w Polsce. 2 tygodnie versus 6 tygodni. Terapia zawężona versus terapia wszechstronnie ukierunkowana. Zwierzę terapeuta versus człowiek terapeuta.

Jeśli naszym jedynym celem, który osiągnęlibyśmy byłoby wyciszenie, relaks - czy nie warto zastanowić się nad dogo lub hipoterapią i do tego zajęcia na basenie? Hmmm.... Ot matki Polski dylematy i rozterki...


Podziel się
oceń
3
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Razem, więcej, sprawniej...

wtorek, 03 lipca 2012 22:17

Princessa jakiś czas temu była jedną z bohaterek 3 części serii "Razem, więcej, sprawnień". To cykl o ludziach niepełnosprawnych, który został zrealizowany przez TV Bogatynia.

 



Razem, więcej, sprawniej odc.3 przez tvbogatynia


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Wątpliwości delfinowe... cz.2

wtorek, 03 lipca 2012 10:17

Bardzo chciałabym zabrać Princessę na delfinoterapię. Ale im więcej czytam, tym więcej mam wątpliwości (poza tym, co zostało wspomniane już wcześniej). Kilka aspektów nie daje mi spokoju.

1. Koszt.

Przeglądam oferty na różnych stronach i pewnych rzeczy nie rozumiem. Na stronie www.plywaniezdelfinami.pl widnieje oferta z Turcji Marmaris. Hotele 5 gwiazdkowe, opcja all inclisive, w cenę wliczone: przelot, zakwaterowanie, wyżywienie, transfer. Cena za osobę dorosłą i dziecko waha się od 4412 do nawet 7418 zł.

"Cena zawiera: bilet lotniczy z opłatami lotniskowymi, zakwaterowanie w hotelu w pokoju 2 osobowym, wyżywienie wg. oferty (All inclusive - śniadania, obiady, kolacje, przekąski, lokalne napoje alkoholowe i bezalkoholowe), opiekę rezydenta, ubezpieczenie NNW, KL, transfer lotnisko - hotel - lotnisko.

Cena nie zawiera: wizy tureckiej 15 EURO, ubezpieczenia od kosztów rezygnacji i chorób przewlekłych, wycieczek fakultatywnych."

Analizując opcję najtańszą i to, że lecimy w marcu - 4412 plus wiza 60 zł daje 4472 zł. I tutaj jeszcze co do ceny za dwutygodniowy pobyt all inclusive dla dwóch osób nie mam zastrzeżeń. Włos mi się jeży nawet tam, gdzie nie wiedziałam, że go mam, jak patrzę na ceny terapii z delfinami. Od 4390 do 5390 EURO!

"Cena pakietu terapeutycznego zawiera:

- 10 sesji delfinoterapii, około 40 min każda;
- 10 sesji terapii dodatkowych do wyboru (fizjoterapia, terapia z zastosowaniem kombinezonów Adeli/Therasuit, Terapia Gross, hipoterapia, terapia czaszkowo-krzyżowa, ergoterapia);
- transfer z hotelu do ośrodka hipoterapii i z powrotem;
- piankę ochronną oraz kamizelkę ratunkową na czas terapii;
- możliwość pływania z delfinem dla rodziny pacjenta;
- konsultacje z terapeutą;
- raport medyczny z przebiegu terapii oraz certyfikat ukończenia terapii dla pacjenta;"

Biorąc pod uwagę, że jadąc sobie prywatnie, bez pomocy żadnej organizacji, biura, fundacji - płacę za sesję z delfinem 100 Euro. Co daje 1000 Euro za 10 sesji. Niech ta dodatkowa terapia kosztuje tyle samo - drugie 1000 Euro. To ja się pytam - dowóz, konsultacja terapeuty i raport medyczny kosztuje 2390 Euro?

Podsumuję: 4472 plus 17560 (licząc opcję najtańszą i Euro po 4 zł) to mamy 22032. Pomijam dojazd do Warszawy, Katowic, Wrocławia czy skąd są odloty i chociaż parę Euro na wydatki drobne typu - "mamo kup mi batonika, koszulkę, zabawkę..."

Przechodzę na stronę www.delfinarium.cba.pl, które oferuje terapię na Krymie, lub w Chmielniku. I mamy:

Delfinoterapia 1000 Euro (sesje krótsze).

"Program delfinoterapii zawiera:
- konsultację z lekarzem prowadzącym delfinoterapię
- 10 sesji (15-20min) z delfinem
- 10 masaży
- opiekę psychologiczną i psychoterapeutyczną
- badanie EEG"

Rodzic nie może wejść do basenu! A terapia odbywa się po prostu w krytym basenie z podgrzewana morską wodą.

Za zakwaterowanie zapłacimy w zależności od wielkości apartamentu od 935 do 1650 zł. Wyżywienie o dojazd we własnym zakresie. Trasa to jakieś 2600 km. Przy średnim spalaniu (jedziemy po bandzie) 8l na 100 km wydamy przy naszym baaaaardzo tanim paliwie jakieś 1200 zł w jedną stronę. Zostanie wyżywienie, którego nie liczę, bo każdy wie za ile zje (albo weźmie ze sobą, albo kupi bułę w markecie). Oraz jakiś nocleg po drodze, bo jednak kawał drogi. Przy opcji tańszego noclegu wychodzi bez wyżywienia 7335. Więc jeśli nawet wykupilibyśmy podwójną liczbę terapii aby zgadzała się czasowo z tą w Turcji, dokładając w ten sposób kolejne 4000 zł - za cholerę 22 tysiące nie wyjdzie.

I żeby nie przynudzać - tutaj ceny jeszcze wyższe:
http://dobrawioska.org/index.php?s=2,0,47

Tutaj ceny wyjazdów 7-dniowych
http://www.lsilublin.pl/kat-wf-bpodr/anas.htm

Z kolei jedna mama z autopsji pisze na jednym forum: "Witam. Byłam w maju na delfinoterapii na Krymie w Sewastopolu. Całkowity  koszt wyjazdu w moim przypadku to 4 tys. zł na 2 osoby - mama i dziecko autysta. Wrażenia dość mieszane ale raczej pozytywne."

Poczytajcie o wrażeniach kilku mam z pobytu:
http://www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/delfinoterapia-10642/15/

Clue moje jest takie. Jadąc na własną rękę na Krym wydaję jakieś 10.000 (a to opłata jakaś na drodze, a to coś zjeść, wypić i pamiątkę kupić). W moim przypadku koszt zwiększa się, bo muszę jechać z jeszcze jedną osobą - sama za kierownicą na Ukrainę - nie mam mowy. Niech to urośnie do 12.000 nawet. Mam dwa tygodnie turnusu z czego samej terapii 10 x 20 minut z delfinami i 10 innych terapii, które niech trwają godzinę. 12.tysięcy za jakieś 13 godzin. Kurcze... Słabe to. W Polsce mam za tę kwotę porządne dwa turnusy wypełnione różnymi zajęciami terapii wszelakiej. I dlatego mam dylemat jeszcze większy.

PS. Wątpliwości się nie kończą... Niedługo o moich "ale" co do samej terapii i jej skuteczności.


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (9) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


czwartek, 30 marca 2017

Licznik odwiedzin:  1 748 321  

Lubię to

Kalendarz

« lipiec »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Galerie

O moim bloogu

1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą :)

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 1748321
Wpisy
  • liczba: 355
  • komentarze: 3227
Bloog istnieje od: 2774 dni

Autyzm newsletter