Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 268 039 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Błędne klasyfikowanie..

niedziela, 22 kwietnia 2012 13:37

Jakiś czas temu czytelnik mojego bloga zwrócił mi uwagę na jedą rzecz, odnosząc się do tekstu, który mam w opisie bloga. "1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym...  Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą :)" - takich słów użyłam opisując o czym będę pisać.

Podobnie zaczyna się pewnien film dokumentalny: "W Polsce jedno na 150 dzieci rodzi się z zaburzeniami autystycznymi..." (Film "Szczęściarze" jest dokumentem pokazującym życie codzienne. Został zrealizowany w Zespole Szkół Specjalnych nr 92 w Warszawie gdzie uczęszczają dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną." - czytamy w opisie na Youtube).


I wtedy ktoś napisał, że podawanie informacji "rodzi się z objawami autyzmu" sugeruje, że autyzm uwarunkowany jest genetycznie: "Postanowiłem napisać w tym wątku. Zastanawiem się dlaczego i na jakiej podstawie piszesz "1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD." To sugeruje, że przyczyna jest genetyczna a ta idea została już jakiś czas temu definitywnie odrzucona a fokus badań naukowych przerzuca się na czynniki środowiskowe.

Cytat "Taken together, rare genetic mutations, chromosomal abnormalities, and sub-microscopic deletions and duplications of genetic material are involved in at least 10% of ASD cases, yet individually each abnormality is found in no more than about 1 to 2% of cases"

http://iacc.hhs.gov/strategic-plan/2011/caused_prevented.shtml

Cytat pochodzi z największego panelu sterującego finansowaniem badań naukowych na temat autyzmu w USA. Reszty już nie będę wklejał. Koniecznie przeczytaj."


Kolejny komentarz w tej sprawie pojawił się przy okazji publikacji filmu o Princessie, w którym lekarka również mówi o rodzeniu się 1 na 150 dzieci z autyzmem. Bubu napisała: "Gorszej bzdury już dawno nie słyszałam. Autyzm nie jest chorobą wrodzoną, może mieć przyczyny w genach ale to też nie koniecznie. Nawet genetyczne predyspozycje nie powodują choroby u dziecka, a dopiero czynniki zewnętrzne, np. szczepienia. 100% dzieci, które chorują na autyzm, nabyło go w wieku niemowlęcym lub wczesnodziecięcym."

Dla przypomnienia film do obejrzenia:

http://autystyczna-mama.bloog.pl/id,330213090,title,Gwiazda-z-TV,index.html

I ja się zgadzam, że bzdura. Kiedy zakładałam tego bloga byłam z autyzmu zielona. Potem wiadomo bzdurki i szczegóły umykają i jakoś nie poprawiłam. Ciągle zapominam. Podchodząc do tego z perspektywy już kilku lat twierdzę, że to wprowadzanie w błąd. Z jednej strony dlatego, że w Polsce nie ma badań przesiewowych i systemu diagnozowania na tyle wyspecjalizowanego, żeby oceniać zaburzenia autystyczne zaraz po urodzeniu. W ogóle diagnostyka jest słaba, instutucji za mało, wiedza lekarzy marna, więc wiele osób żyje bez diagnozy lub z błędnym rozpoznaniem. Następnie... głoszenie takiej tezy to sugerowanie, że to genetyka leży u podłoża autyzmu. I oczywiście, że w pewnym stopniu tak jest. Ale to znikomy odsetek. I na koniec - zachowania autystyczne najczęściej pojawiają się między 18 a 36 miesiącem życia, to też nijak się ma do stwierdzenia, że 1 na 150 rodzi się z autyzmem.

Aby mówić w ogóle o statystykach to najpierw je musimy mieć. A z tym w naszym kraju cienko. Zacznijmy dokładniej badać dzieci w wieku rozwojowym, szczególnie przed 3 rokiem życia, aby móc mówić o liczbach prawidłowych diagnoz. I jeszcze - rozpowszechnijmy temat w środowisku medycznym, aby lekarze nauczyli się czegokolwiek przynajmniej o podstawach. Żeby nie było sytuacji, że lekarz po minutowym kontakcie z dzieckiem powiedział mi: "Ale to na pewno nie jest autyzm"... No tak...

 

PS. W wolnej chwili poprawię ;)


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (9) | dodaj komentarz

Znowu mam rację!!!

środa, 11 kwietnia 2012 9:33


Jak wiadomo jestem zwolenniczką medycznego podejścia do autyzmu. Nie wierzę w cudowną pigułkę, za pomocąktóej autyzm cudownie zniknie... Nie o to chodzi. Ale głęboko wierzę, że globalne i medyczne spojrzenie na osobę dotkniętą autyzmem przyczyni się do znacznej poprawy stanu zdrowia a co za tym idzie - poprawy funkcjonowania w świecie NT. Ostatnio przeczytałam dokument: "Zaburzenia przewodu pokarmowego u pacjentów ze stwierdzonym spektrum autyzmu (ASD) Podsumowanie Raportu Konsensusu", który w całości znajdziecie w poniższym linku:



http://drcubala.com/cms/wp-content/uploads/2012/02/konsensus.pdf


Zaczyna się od bardzo logicznego stwierdzenia:

"Wiele dzieci dotkniętych autyzmem (ASD) cierpi z powodu niebezpiecznych luk w diagnostyce medycznej i leczeniu.

Osoby dotknięte autyzmem często nie otrzymują wystarczającej opieki medycznej powiązanej z problemami zdrowotnymi – jest to spowodowane przede wszystkim brakiem jednolitych standardów i wiarygodnych kryteriów diagnostycznych oraz procedur leczniczych. W rezultacie, powstaje nieakceptowana i potencjalnie bardzo niebezpieczna luka w opiece zdrowotnej nad pacjentami z autyzmem. Większość dzieci autystycznych z chorobami przewodu pokarmowego kierowana jest do psychiatrów i terapeutów. Dzieje się tak dlatego, że autyzm jest zbiorem różnego rodzaju objawów, do których należą także zaparcia, ból trzewny, zachowania agresywne etc, które historycznie postrzegane były jako problemy natury behawioralnej. Brak właściwej OCENY i DIAGNOZY prowadzi do bezpowrotnej i tragicznej utraty możliwości leczenia. W rezultacie, długotrwałe problemy żołądkowo-jelitowe mogą przekształcić się w chroniczny stan chorobowy, trwający przez resztę życia."



Więcej... Osoby, zwłaszcza dzieci, cierpiące na ASD są w znacznie większym stopniu narażone na dysfunkcje układu pokarmowego. Dlaczego? Bo nie są w stanie w sposób jasny i przejrzysty udzielić nam informacji co je boli, co czują i czy w ogóle cośim dolega. Krótkie problemy zdrowotne w przypadku osoby NT można łatwo wyleczyć. Otrzymujemy konkretny komunikat, idziemy do lekarza, działamy farmakologicznie, zabiegowo, operacyjnie... Dolegliwości osoby mającej problem z komunikowaniem mogą ciągnąć się niezauważone, nierozpoznane bardzo długo, co na chłopski rozum prowadzi do pogłębienia problemu i komplikacji. Nie pozostaje to bez wpływu na ogólny stan zdrowia, samopoczucie i - co za tym idzie - na zachowanie.

Czytamy dalej... "Eksperci sformułowali w drodze konsensusu opinię, że osoby dotknięte autyzmem zasługują na takie same standardy szeroko zakrojonej opieki zdrowotnej, zarówno w diagnostyce, jak i leczeniu problemów żołądkowo jelitowych, jakie stosuje się w grupie pacjentów bez ASD. Świadczeniodawcy usług zdrowotnych powinni być świadomi, że zaburzenia zachowania u pacjentów z ASD mogą być pierwszym lub nawet jedynym objawem problemów natury medycznej, leżących u ich podłoża, w tym niektórych zaburzeń żołądkowo-jelitowych. W tej grupie pacjentów najkorzystniejszą interwencją jest zintegrowana opieka medyczna i terapeutyczna."

W pełni się zgadzam i podpisuję czterema kończynami! Ta publikacja jedynie utwierdziła mnie w przekonaniu, że intuicja rodzica zawsze jest górą. Od dłuższego czasu staram się zwalczyć u Princessy zaparcia, biedną dietę, autoagresję i agresję w ogóle. Napominam o możliwym refluksie, dysfunkcji przełyku, jelit, żołądka (zgaduj zgadula, bo oczywiście zaglądnąć tam nie mogę no i nie znam się). Jakoś tak zawsze bez echa ze strony medycyny... A teraz jeszcze czytam w owym dokumencie o zachowaniach, które mogą świadczyć o tego typu problemach. No wszystko prawie się zgadza w mordę misia. Przyjdzie mi walczyć o badania jak o tomograf i rewizję zastawki.

A więc do boju i zaczynamy. Jutro Wrocław... May force be with us!!!

 

PS. Dzięki po raz kolejny Pani Doktor MCK ;)


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (11) | dodaj komentarz

Kicających!!!!

piątek, 06 kwietnia 2012 10:46

 

Spokoju, cierpliwości, słońca, słodkości,
samych radosnych i rodzinnych chwil...
Aha i pamiętajcie o zającach LOL
Wesołych Świąt kochani!!!

 



Podziel się
oceń
1
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Stereotypy nie koniecznie aktualne...

piątek, 06 kwietnia 2012 10:12

Święta, wiosna... I te przygotowania... Sprzątanie, picowanie, zakupy, gotowanie, pieczenie, latanie jak robocik... I po co? Panują w naszym społeczeństwie stereotypy:

 

Po pierwsze: na święta trzeba zawsze zrobić tony zakupów. Widzę te kolejki w sklepach, pełne kosze w marketach, ilości kupowane (5 kg mięsa, 10 kg warzyw, tony owoców, kilogramy ciast). Oczywiście jeśli posiadamy wielką rodzinę to jest całkowicie zrozumiałe. Ale 4-5 osób i 4 ciasta, 15 potraw? Stół się ugina, a rodzinka przy stole trzy dni przed telewizorem. Moim skromnym zdaniem to co najmniej przesada. No ale wiadomo, że z gustem jak z tylną częścią ciała - każdy ma swoją. Ja wolę lekko, mało, spacer... Oczywiście trochę leniuchowania na kanapie też musi być. Ale nie mogę się nadziwić skąd ci ludzie w dobie takiego kryzysu (przynajmniej taka chodzi opinia, że każy pasa zaciska, każdy biednieje, wszędzie podwyżki) podchodzą do świąt tak konsumpcyjnie. I aż zastanawiam się czy upieczenie jednego małego ciasta na cztery dorosłe osoby to nie za mało?!

 

Cieszę się, że coraz więcej ludzi decyduje się na wyjazd w góry, z dala od tego szumu, kupowania, sprzątania i urabiania rąk. Bo święta są przede wszystkim po to, żeby wypocząć. Znam osoby, które zaharowują się wręcz w imię"dobrze spełnionego obowiązku świątecznego". Idzie taka biedna kobieta w Wielki Czwartek i Piątek do pracy (no cóż, kapitalizm), często też w Wielką Sobotę i co? "Piekłam i gotowałam do 3.00 nad ranem, bo muszę iść do pracy" - słyszę... Że co??? A pozostali członkowie rodziny? Podział zadań i już jest lżej. No chyba, że pozostali lewe ręce mają... Wtedy ja poszłabym do najbliższego sklepu i zamówiła gotowe dania!!! A co!!!

 

Po drugie: ja nie wiem o co chodzi z tą kobietą, Polką, matką cierpiącą i urabiającą się po łokcie i kokardkę na czubku głowy. Chodzi w obiegu taki stereotyp, że to kobieta z siatami, zgięta w pół, zapracowana, zmęczona, nieumalowana (bo czasu nie ma) przygotowuje to wszystko kosztem swojego zdrowia. My takie biedne niby... A ja sobie patrzę tak przez okno i co widzę? Mężczyzn z tobołami, siatami pełnymi zakupów... Mężczyzn w mięsnych, warzywniczych, marketach... Mężczyzn wynoszących śmieci i wychodzących z psami... I mam nieodparte wrażenie, że "pomnik Matki Polki urobionej" jest już dawno passe a mężczyźni często w swoich zasługach dla domowego ogniska są niedoceniani. Zatraceni w tym obrazie faceta pijącego piwo, siedzącego na kanapie i ewentualnie podnoszącego nogi kiedy kobieta odkurza, nie dostrzegamy jak jest na prawdę. Ale kobieta dziwnym tworem jest i pamięć wybiórczą ma. Dla niej jak coś się nie zdarzyło wczoraj i dzisiaj to nie zdarzyło się nigdy. "Ale ty NIGDY nie wynosisz śmieci", "Ale Ty NIGDY nie robisz zakupów", "Ale Ty NIGDY nie sprzątasz"... No chyba, że faktycznie mamy w domu Ferdka Kiepskiego i mamy powód do narzekania... No tak, ja ostatnio narzekam na swojego operatora kablówki, że beznadziejny... Rozwiązanie? Zmiana operatora...

 

Rada jedna na to wszystko... Świat się nie zawali jeśli w tym roku jedno okno pozostanie nie umyte, kilka pajęczyn wciąż będzie wisieć, a schab w galarecie zamówimy w sprawdzonym sklepie... Odpoczywać, odprężyć się, nie spinać... Bo w imię czego? Sterylnego mieszkania? A kogo to? Jeśli nie pracujesz, masz czas - proszę bardzo, picuj, glancuj i froteruj. Ale jeśli nie pozwala ci na to praca, obowiązki, dzieci i inne takie... po prostu sobie zluzuj!!! Bo często Matką Polką Cierpiącą stajemy się na własne życzenie.

 

 

 


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Pozory mylą...

czwartek, 05 kwietnia 2012 13:31

Taka sytuacja zawsze nasuwa mi przysłowie "nie oceniaj książki po okładce". Można znaleźć tutaj również (trochę przeze mnie przypisanej) alegorii do osób niepełnosprawnych, u których tej dysfunkcji na oko nie widać. Widzisz Princessę - myślisz ale cudna dziewczynka... Dowiadujesz się, że jest chora - myślisz - "Niemożliwe"... I odwrotnie... Widzisz upośledzoną osobę, która ewidentnie fizycznie nią jest... Myślisz "jest upośledzona, ograniczona", często skazujesz na porażkę, nie dajesz szans... Z góry przypisujesz etykietę... I wtedy... Właśnie... Obejrzyjcie.

 

 

 

Simon Cowell chyba zrozumiał swój błąd ;) Na początku, kiedy duet wszedł na scenę powiedział: "Just when you think things couldn't get any worse"... czyli "właśnie wtedy, kiedy myślisz, że nie może być gorzej"... Ups, pomyłeczka panie Cowell...


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


poniedziałek, 25 września 2017

Licznik odwiedzin:  1 772 548  

Lubię to

Kalendarz

« kwiecień »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
30      

Galerie

O moim bloogu

1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą :)

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 1772548
Wpisy
  • liczba: 355
  • komentarze: 3263
Bloog istnieje od: 2954 dni

Autyzm newsletter