Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 268 039 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Z serii: “Przychodzi Princessa do lekarza a lekarz...”

wtorek, 28 lutego 2012 9:34

Przychodzi Autystyczna Mama z Princessą do neurologa...

 

          Mam taką swoją zasadę, że do lekarza idę zawsze minimum dwa razy. Pierwszy raz – rozpoznanie. Drugi raz – wizyta ostatniej szansy. Przeważnie wiadomo już za pierwszym razem “kto zacz”, ale w myśl zasady, że każdy zasługuje na drugą szansę – mają ją u mnie przedstawiciele medycyny wszelakiej. Egzamin “Princessowej Odznaki Dobrego Lekarza” oblało już wielu. Niech sobie ktos myśli, że to fanaberia, wybrzydzanie, ale ja i tak zdania nie zmienię. Nie chodzi o to, żeby chodzić po lekarzach, ale żeby otrzymać pomoc. Od samego początku stosuję się do mojego kodeksu:

- Nie chcę być nauczycielem lekarzy!
- Nie liczę na cud, ale chcę zrobić wszystko co możliwe!
- Nie chcę zmarnować żadnej szansy!
- Chcę, żeby lekarz mnie słuchał i podszedł do problemu globalnie!
- Nie chcę, aby lekarz bagatelizował i ignorował moje spostrzeżenia - każda informacja jest ważna!
- Chcę znać wszelkie konsekwencje działań, skutki uboczne i zagrożenia!
- Lekarzu, chcę, abyś postarał się zrobić co w twojej mocy. Jeśli czujesz się bezradny wobec tej choroby - nie trać mojego czasu, bo to działa na niekorzyść mojego dziecka!
- Nie wstydź się przyznać, że nie wiesz. Albo się doucz, albo żegnaj...!!!


          Jeśli chodzi o neurologów to pożegnałam się już z Doktor Dołyk z Wrocławia, która zatrzymała się na etapie brudnej kalki, przez którą bazgroli swoje notatki, nie do odczytania nawet przez innych lekarzy, a jedyną opcją terapii dla niej to Vojta i czasem Bobath. To samo było z Dr Cibochovą z Pragi, która z uporem maniaka nie chciała nic zrobić dopóki nie będę miała zleconych badań (od okulisty po jakieś tam) ale tylko z miejsc przez nią wyznaczonych, bo inne to mogę sobie w buty wsadzić (mimo, że je wykonałam). Po powrocie do Polski usłyszałam o dr Wiatroszak z Jeleniej Góry. Poczytałam opinie, któr mówiły o jej chaosie, bałaganie w dokumentach, o tym, że nie słucha rodziców. Ale ogólnie fachowiec niezły. Zaryzykowałam.

 

          Pierwsza wizyta – rozczarowanie. Trzy minuty poświęcone dziecku, sztywność i przerażenie na hasło autyzm, po którym stwierdziła, że i tak nic nie zrobi, bo dziecko nie będzie współpracować. Stuknięcie w kolanka, łokcie, przechylenie na lewą strone i minuta chodzenia po zimnych kafelkach na boso – ot całe badanie. Wypytywanie rodzica (czyli mnie) o tysiąc spraw nie związanych z dzieckiem. Włącznie z tym kiedy i dlaczego wróciłam z Węgier, ile czasu byłam w związku z ojcem dziecka. Jeszcze czekałam na pytanie dlaczego już nie jestem – wtedy bym nie wytrzymała. W międzyczasie odbieranie telefonów, załatwianie innych pacjentów, nieporządek i mnóstwo papierów, w których się gubi. Zlecone EEG i tyle. Ponieważ z Princessą coś się działo poprosiłam o jak najszybszy wynik badania, ale okazało się, że Pani Doktor jedzie na urlop, może za dwa tygodnie, ale nie wiadomo czy się uda, bo przecież będzie miała tyle pracy. Udało się, że jakoś tam czas znalazła i po dwóch tygodniach opis był. Ale ona mi go nie wyśle, bo chce poczekać na wynik konsultacji chirurga i TK i dopiero potem sobie to przeglądnie i wystawi opinię. Dowiedziałam się tylko przez telefon, że “wynik jest nieprawidłowy, ale w sumie to nie ma nic niepokojącego” - koniec “wyczerpujących wyjaśnień”.

 

          Potem operacja, ze względu na wystąpienie drgawek i innych powikłań zalecono konsultację neurologa ASAP (czyli tak szybko jak to możliwe). Zadzwoniłam i umówiłam się zaraz po wyjściu ze szpitala. Pojechaliśmy wczoraj. Kolejne rozczarowanie. Pani Doktor zrobiła ksera, gubiąc się w dokumentach, szukając tych, które leżą przed nią, bo minutę temu je tam położyła. Zdawkowe informacje, krótkie pytania i omówienie wyniku EEG. “wynik jest nieprawidłowy, ale w sumie to nie ma nic niepokojącego”. Kiedy zaczęłam dopytywać co to konretnie znaczy – popatrzyła jakby każdy rodzic to wiedzieć powinien, przecież to takie oczywiste. 10 pytań i wreszcie sedno sprawy, że nieprawidłowy zapis EEG w części centralnej oznacza po prostu występowanie tych zaburzeń, które Princessa teraz ma. Ta część mózgu odpowiada bowiem za mowę, komunikację itp. Zero zaleceń, zero podpowiedzi – zlecone EEG za 2,5 tygodnia.

Pani Doktor: “A opisu TK przed operacją nie ma?”

Ja: “Nie ma, bo “Pan Szanowny Radiolog Doktor Jego Mać” nie zdążył” - odpowiadam ironicznie - “ale mam płytę, proszę obejrzeć”

Pani Doktor: “Ale ja teraz nie mam czasu na to, żeby się w to zagłębiać. Musi Pani zostawić płytę, proszę nie nie martwić, nie zgubię”

Ja: (w myślach “Po moim trupie!!!”) - “Proszę mi wybaczyć, ale nie zostawiam ważnych dokumentów ani płyt. Proszę skopiować”

 

Pani doktor nie skorzystała, na TK nie zerknęła. Dała do zrozumienia, że koniec wizyty. “To wszystko”.

Ja: (z lekkim niedowierzeniem) “A dziecka Pani nie będzie badać?” - dodam, że na dziecko nie popatrzyła ani razu, nie sprawdziła uciekających oczu, odruchów, zachowań...

Pani Doktor: “Nie, dzisiaj nie ma potrzeby.”

 

Aha, pomyślałam... To po cholerę ja tu przyjechałam? Można to było na telefon, E-mail, albo Fax załatwić. Zero zaangażowania, zero podejścia, fachowość mierna, postawa rażąco bierna. Kolejny lekarz w podeszłym wieku, który zatrzymał się na etapie medycyny sprzed 20-30 lat. Tej Pani już dziękujemy.


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Intuicja... niech żyje.

poniedziałek, 27 lutego 2012 18:56

          Tydzień po operacji. W zeszły poniedziałek wykonano Princessie rewizję zastawki. Tak w telegraficznym skrócie, dla tych, którzy nie są wtajemniczeni w pozostałe schorzenia:


          Princessa urodziła się z wodogłowiem wrodzonym. CO TO JEST WODOGŁOWIE? "Łacińska nazwa wodogłowia (łac. hydrocephalus) wywodzi się z dwóch greckich słów: hydro oznaczającego wodę i kephale oznaczającego głowę. Wodogłowie wynika z nadmiernego gromadzenia się płynu mózgowo-rdzeniowego w obrębie komór mózgowia. Stan ten może wynikać albo z zaburzeń prawidłowego krążenia płynu mózgowo-rdzeniowego (z powodu niedrożności naturalnych dróg krążenia płynu mózgowo-rdzeniowego) lub z zaburzeń wchłaniania płynu mózgowo-rdzeniowego do układu żylnego." Więcej na stronie: ALANGIERIA

 

          Czasami układ szwankuje. Niestety. Objawia się to bólem głowy, wymiotami, zaburzeniami widzenia, rónowagi, spadkiem koncentracji. Mimo, że Princessa nie wymiotowała, nie zataczała się, nie upadała - coś było nie tak od jakiegoś czasu. Nie potrafię określić, czy miała bóle głowy, zaburzenia widzenia. Autyzm oraz choroba oczu uniemożliwiają jednoznaczne stwierdzenie tych objawów. Tym bardziej, że Princessa nie komunikuje o dolegliwościach.  U niej zmieniło się zachowanie,  odpływały oczy, robiła dziwne miny, traciła na chwilę kontakt.

 

          Mogłoby się wydawać, że w przypadku dzieci z zastawkami badanie TK głowy to standard co jakiś czas. A już w przypadku dzieci z zaburzonym rozwojem i komunikacją - szczególnie, Otóż nie. Mimo próśb ograniczono się do jednego EEG od czasu zaimplantowania zastawki, czyli od lipca 2006. Ponieważ pierwsze pytanie padało: "Wymiotuje?" i uzyskiwano odpowiedź negatywną - "nie zachodziła konieczność przebadania dziecka TK lub MRI. No cóż. Tylko się cieszyć, przecież autyzm rządzi się swoimi prawami (sic!).

 

          Uparłam się, bo intuicja podpowiadała, że coś się dzieje. Udałam się do neurologa (o dr Wiatroszak z Jeleniej Góry jeszcze będzie osobny wpis - nie polecam), zrobiono EEG, na opis którego czekałam do dziś. Wcześniej przez telefon dowiedziałam się, że "zapis jest nieprawidłowy, ale nie ma co się przejmować" - koniec konsultacji. Pojechałam więc do Wrocławia do prof. Bagłaja, który przyjmuje w szpitalu na Marii C. Skłodowskiej na oddziale urologii i chirurgii dziecięcej. Obiecałam sobie, że jak nic nie zrobi siądę na środku gabinetu, rozpłaczę się i zagrożę, że nie wyjdę do końca świata!

 

          Profesor zaufał intuicji zdesperowanej Matki Polki, chociaż podkreślał bardzo dobrą kondycję Princessy i zlecił TK. Kilka dni później pojechaliśmy na Tomograf - święte krowy w tej pracowni niech się strzegą ogni piekielnych. Mimo, że Profesor wyraźnie mówił o badaniu w sedacji, podkreślał konieczność szybkiego wykonania badania i "Pan Szanowny Radiolog Doktor Jego Mać" się zgodził, to (zrywając się o 3 nad ranem, wsiadając w busa po godzinie 4, będąc tam punktualnie śpiąca, zmęczona, o dziecku nie wspomnę) dowiaduję się, że oni sedację to tylko w czwartki. I niech sobie nie myślę, że w ten czwartek mi zrobią, bo to nie tak hop siup. Usiadłam na ławce i rozpłakałam się. A profesor ostrzegał, żeby uważać i nie dać się zbyć. Z łaską zrobili bez znieczulenia i chwała Princessie, że taka dzielna i nie poruszyła się. Ale opisu nie mam do dziś. "Pan Szanowny Radiolog Doktor Jego Mać" nie zdążył.

 

          Dwa dni później znowu do Wrocławia z płytą z TK - decyzja OPERACJA. Mamy przyjechać w niedzielę. Podejrzenie dysfunkcji zastawki, podobno jest nie w tym miejscu i nie drenuje. W niedzielę jedziemy (cholewka czwary raz w ciągu kilku dni). W poniedziałek operacja - okazało się, że dren całkiem zatkany... Wymieniono. Najedliśmy się wszyscy strachu. Jadąc na operację liczyłam na ogromną poprawę, a wracałam modląc się, żeby było przynajmniej tak jak przed. Po operacji nastąpiły komplikacje, drgawki, odpływania świadomości. Przestraszył się sam Profesor. Wysłał nas ponownie do "Pana Szanownego Radiologa Doktora Jego Mać". TK na cito! Oczywiście dostałam tylko płytkę, bo ten PSRDJM nawet nie spojrzał. Opis miałam kilka dni po operacji. Obejrzał to inny radiolog i stwierdził, że jest lepiej niż przed operacją. Miejmy nadzieję, że to tylko przystosowywanie się do nowego ciśnienia płynu mózgowego. Na razie obserwujemy, czekamy. 

 

Dla zobrazowania:

1. Obraz TK typowego wodogłowia (źródło Internet)


 

2. Obraz TK Princessy przed operacją:

 

 

3. Obraz TK Princessy po operacji:

 

 

          Całe szczęście, że trafiliśmy akurat na takiego lekarza. Cały czas jeszcze strach, cały czas widok własnego dziecka, które na chwilę zamienia się w warzywo, dostaje drgawek i przykurczu kończyn jak u dzieci z porażeniem mózgowym. Okazało się, że najprawdopodobniej następował efekt przedrenowania. "Nadmierny drenaż (zesp. przedrenowania) - Cechy przedrenowania związane są z nadmiernym przepływem płynu mózgowo-rdzeniowego przez układ zastawkowy w wyniku działania ciśnienia grawitacyjnego, kiedy pacjent przyjmuje pozycję stojącą. Nadmierny drenaż może powodować wystąpienie szeregu objawów. Typowym symptomem jest ból głowy, szczególnie nasilony w pozycji stojącej, a zmniejszający się po pewnym czasie pozostawania w pozycji leżącej. Innymi objawami są nudności, wymioty, senność oraz zaburzenia widzenia, zwłaszcza "podwójne widzenie" (źródło jak wyżej definicja wodogłowia). I tak się właśnie działo. Princessa odpływała po tym jak przyjmowała pozycję pionową, ale do tego drgawki i te przykurcze - szok! Za dwa tygodnie następne EEG, za 5 tygodni kontrola u Profesora. Leczenie stomatologiczne musi poczekać.  Ufffff....


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (9) | dodaj komentarz

Raz na wozie raz... torba na głowie ;)

środa, 15 lutego 2012 20:02

Oby jak najszybciej skończyły się te wyjazdy, bo to staje się męczące... bardzo. Po tym jak odwiedziliśmy od listopada:

- 3 razy poradnię genetyczną (bo jak pamiętacie raz się stłukło, drugi hodowla nie udała) we Wrocławiu

- dwa razy neurologa (wizyta plus EEG) w Jeleniej Górze

- zaliczyliśmy szpital 3 dni w ramach badań metabolicznych - Wrocław

- odwiedziliśmy poradnię zaburzeń metabolicznych - Wrocław

- udaliśmy się na konsultację do chirurga - Wrocław

- pojechalikśmy na TK - Wrocław

- zrobiliśmy kilkakrotnie badania krwi i moczu (na szczęście w miejscu zamieszkania)

... czeka nas jeszcze:

- ponowne spotkanie z chirurgiem - jutro - Wrocław

- dwukrotna wizyta u stomatologa - Jelenia Góra

- konsultacja metaboliczna - Wrocław

- konsultacja neurologiczna - Jelenia Góra

Ufff...

I już mamy dość wstawania o 4:00 nad ranem.  Mamy również po kokardę na głowie chorowania i brania leków, więc uprzejmie prosimy, żeby choróbska wszelakie omijały Princessę, bo zwołamy ziomali z dzielnicy z zrobiły łomot!

 

Ale cóż to jest w porównaniu z rewią mody najnowszych nakryć głowy z serii "fashion a'la Princessa"

 

 

1. W wersji salonowej


 

2. W wersji pidżamowej "śpiąca śnieżynka hu hu ha"


 

***

A tak z cytatów Princessy"

"Zsikana pieluszka... Zdejmij pieluszkę... O matko! Zsikana jesteś!"

 

Stay cool princessowi fani!!!

 

 


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Lutowy Mikołaj!!!

środa, 08 lutego 2012 18:16

Bardzo dziękujemy Tajemniczemu Mikołajowi z E-konkursów za wypasione DVD.

Z pewnością umili nam pobyty w szpitalach, częste wyjazdy i długie czekanie na wizyty. ;)

 

Specjale podziękowania dla "Internetowej E-cioci" Delfinki ;) Buziaki

 

 


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Większe plusy i małe plusiki

niedziela, 05 lutego 2012 20:14

          Ostatnie dwa miesiące to bardzo ciężko ogólnie okres dla nas. Przede wszystkim ze względu na liczne wyjazdy i ciągle choroby Princessy. Kilka razy musiała się biedna o 4 rano z łóżka zwlec, kilka nocy nie przespała. Ale w gruncie rzeczy mamy też mniejsze i większe sukcesy, co pewnie niektórzy już zauważyli, przeczytali na Fan Page`u na FB.

 

Otóż:

Primo - KONIEC Z MASAKRYCZNYM CHLEBEM TOSTOWYM, BLEEEHHHHH!!! Mam trochę focha, bo szanowna Princessa nie chce pysznego chlebka upieczonego przez rodzicielkę własną, ale zamieniła tę białą papkę, gumę na świeży chlebek z piekarni. Wow. Uff. Bum!!!

 

Secundo - Syropki, lekarstwa wszelakie znikają samodzielnie (z pomocą pipety)!!! Nie trwa to już kilka godzin, ale kwadrans zaledwie. Moja dziewczyna sama sobie aplikuje i nawet prosi o jeszcze. Co za ulga, bo już chwilami chciałam popełniać sepuku za pomocą pipety!!!

 

Tertio - Mimo, że sok bananowy to w daszym ciągu ulubiony napój, ale w ruch poszły ostatnio różnego rodzaju bobo fruty. Bez sprzeciwu, czekania - pojawia się, nie ważne jaki kolor, smak - znika. Nie opanowała jeszcze niestety umiejętności posługiwania się kubkiem, ale pipetki kochane załatwiają sprawę. Princesa sobie tak pół godziny pije, bawi, uczy przelewać soki z jednego kubka do drugiego. Nie ważne, że czasami zawartość tego największego ląduje w tym najmniejszym, oczywiście częściowo, bo reszta, nie przewidziana ze względu na objętość. Rączka coraz pewniejsza.

 

Quatro - Mamy też małe sukcesy nocniczkowe, ale w szczegóły nie wdajemy się, bo to nie wypada. Zwłaszcza Princessie.

 

          I mam wrażenie, że to nie jest wynik uporu, powtarzania, zacięcia. Princessa ogólnie stała się bardziej otwarta na pokonywanie trudności, podejmowanie wyzwań, wykonywanie nowych czynności i próbowanie. Bardziej docierają do niej też znaczenia oraz skutki podejmowanych zadań. A przynajmniej tak mi się wydaje. Coraz więcej mówi, ale niestety z nasiloną Echolalią. Zauważyłam też duży postęp w samodzielności. Dokonuje wyborów, świadomych. Czyli ogólnie HURRA!!! Oczywiście ogromną rolę odgrywa tutaj przedszkole i upór wychowawczyń. Ale te godzinne "zabawy" jedzeniem, mające namówić ją do spróbowania raczej stymulują do przezwyciężania czegoś, co do tej pory było poza zasięgiem. Inaczej... Zabawa marchewką niekoniecznie moze doprowadzić do zjedzenia marchewki, ale do tego, że nastepnym razem jak postawi się przed nią jajko, to sama je weźmie i albo poliże, a może spróbuje. Tak na chłopski rozum.

 

Nie wspomnę już o samodzielnej kąpieli w minimalnej asyście... Pikuś!

 

Myślę, że już niedługo zamieszczę zdjcie albo film Princessy objadającej się kurczakiem. Promisse!!!


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


poniedziałek, 25 września 2017

Licznik odwiedzin:  1 772 550  

Lubię to

Kalendarz

« luty »
pn wt śr cz pt sb nd
  0102030405
06070809101112
13141516171819
20212223242526
272829    

Galerie

O moim bloogu

1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą :)

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 1772550
Wpisy
  • liczba: 355
  • komentarze: 3263
Bloog istnieje od: 2954 dni

Autyzm newsletter