Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 253 967 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


KPOzA - jak Karta Praw Osób z Autyzmem

piątek, 27 listopada 2009 13:34

Karta Praw Osób z Autyzmem

Uchwalona na IV Międzynarodowym Kongresie Autyzm-Europa w Hadze w dniu 12 maja 1992 roku, podpisana i zatwierdzona przez Parlament Europejski 9 maja 1996 roku.

  • PRAWO do niezależnej i wartościowej egzystencji pozwalającej na pełne rozwijanie możliwości i wykorzystanie szans życiowych.
  • PRAWO do łatwo dostępnej, bezstronnej i dokładnej diagnozy oraz opinii lekarskiej.
  • PRAWO do łatwo dostępnego i odpowiedniego wykształcenia.
  • PRAWO do pełnej partycypacji osób z autyzmem, a także ich reprezentantów w procesie podejmowania wszelkich decyzji kształtujących ich przyszłość: w miarę możliwości, życzenia indywidualnych osób powinny być uwzględnione.
  • PRAWO do odpowiedniego i łatwo dostępnego mieszkania.
  • PRAWO do wyposażenia, pomocy i opieki niezbędnej do zapewnienia w pełni produktywnej egzystencji gwarantującej szacunek i niezależność.
  • PRAWO do zarobku i odpowiedniego wynagrodzenia zapewniającego niezbędne wyżywienie, odzież, mieszkanie, a także gwarantującego zaspokojenie wszystkich pozostałych potrzeb życiowych.
  • PRAWO do uczestniczenia, w miarę możliwości, w procesie rozwoju i zarządzania placówkami specjalnymi, które stworzono w celu zapewnienia niezbędnej opieki osobom z autyzmem.
  • PRAWO do odpowiedniej porady i opieki zapewniającej poprawę kondycji fizycznej, ochronę zdrowia psychicznego i zaspokojenie potrzeb duchowych, w ramach których należy uwzględnić także odpowiednie metody terapeutyczne i leczenie farmakologiczne, mając na uwadze zapewnienie bezpiecznej terapii uwarunkowanej prawami i przywilejami osoby zainteresowanej.
  • PRAWO do odpowiedniego wykształcenia i szkolenia zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy; szkolenie i zatrudnienie powinny uwzględniać zdolności i prawo wyboru jednostki.
  • PRAWO do korzystania ze środków transportu i nieograniczonej swobody poruszania się.
  • PRAWO do uczestniczenia i korzystania z dóbr kulturalnych, możliwości uczestniczenia w różnych formach działalności rozrywkowej, wypoczynku i sportu.
  • PRAWO do korzystania z tych samych udogodnień, usług, a także możliwości aktywnej współpracy i działania w społeczeństwie.
  • PRAWO do nawiązywania stosunków o charakterze seksualnym, a także innych związków, między innymi małżeńskich, pozbawionych zniewolenia.
  • PRAWO do korzystania z porady prawnej i usług adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej.
  • PRAWO do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z bezprawnym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą.
  • PRAWO do niezależnej i pełnej godności egzystencji pozbawionej cierpienia i bólu fizycznego albo zaniedbania.
  • PRAWO do uniezależnienia się od nadużywania i przedawkowania środków farmakologicznych.
  • PRAWO do uzyskania przystępnych informacji, udzielanych osobom autystycznym i ich reprezentantom, dotyczących danych pochodzących z akt personalnych, rejestrów medycznych, psychologicznych i edukacyjnych.


     Bo każdy człowiek ma prawa...

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Czekanie... a pomiędzy szyfry i kody...

piątek, 27 listopada 2009 9:35
Czekamy jeszcze na jedno lekarstwo, które jest robione na zamówienie. Już trzeci tydzień czekamy i zapewniono mnie, że we wtorek będzie wysyłka. Nareszcie, bo już się nie mogę doczekać. Strasznie jestem ciekawa jakie to przyniesie skutki. No i jak najszybciej trzeba pozbyć się wszystkich "kumpli" z Princessy kochanego ciałka.

A tym czasem dzionki płyną pod znakiem uczenia się kodów, którymi posługuje się Princessa, starając się porozumieć ze światem i wyrazić to, czego chce. Po przestudiowaniu kodów można całkiem fajnie się porozumieć, a co najważniejsze - ZROZUMIEĆ...

I tak:

"A mama a pijko, tija pijko, lulu pa pijko, a tija pijko siama" - mniej więcej, bo powtórzyć literka w literkę się nie da. To znaczy w języku Princessowym: "Mamo daj mi pić a ja sama się położę do łóżeczka i będę sobie piła herbatkę"

"A papa, tija a du, a du? Papa a du? Ławo!" - Ponieważ nasza tymczasowa sypialnio-salono-jadalnia mieści się na piętrze drugiego domu, idąc na spacerek musimy zejść na dół. Wolne tłumaczenie to: "Idziemy na spacer na dół? Na spacer na dół? Brawo!"

"Sunia baja siama, hm? Sunia" - "Sonia będzie czytać sama bajkę. Sonia"

"A pumpam pumpam, juhu! Pumpam ławo, pumpam, tija pumpam, pumpam?" - A tylko, że idziemy się kąpać i że brawo i że juhu - no a potem już jak widzi wannę to już tak juhu wcale nie jest. Znacie problem kąpieli, niestety. Ale jest przynajmniej w miarę opanowane histeryzowanie, wymiotów też nie ma, więc może być.

"Tatusz alo" - kiedy dziecko się stęskni i chce pogadać z tatusiem. Wykręcamy numer (znaczy klik na klawiaturze) i Princessa rozmawia z tatusiem, który jest ostatnio hitem. A rozmowa to taka mniej więcej:

"alo, alo, a dbatadatamata, bda, alo, am, tatusz, a tija, pijko, lulu pa, a grybdytygy, alo, mama, pa pa" - W tym czasie dziecko opowiedziało tatusiowi, że halo tatusiu, jadłam dzisiaj paróweczki, a potem tatusiu spałam troszkę, byłam z mamą na spacerze, halo tatuś. Kończąc rozmowę dodaje jeszcze: PA, względnie BAJ BAJ, albo CIAO... :D

"A pisi kowaj, aaa, tatatatatata, a pij kokowaj, a pi kofakaj" - tego nie zgadniecie. Moje dziecko ułożyło nowe słowa to kołysanki "Ach śpij kochanie", którą mnie molestuje od dłuższego czas (dziękuję Ci moja mamo :D ). Kolejny hit to "Happy birthday song", która w jej wykonaniu brzmi: "a pi a pi tu ju, a pi a pi tu ju, a tu ju tu ju Sunia, a pi tu ju tu ju". Ale jak wiedziała, żeby sobie zadedykować hahaha. Wiadomo, że dzieci autystyczne lubią powtarzanie czynności, zabaw w nieskończoność. Princessa kocha te piosenki i słucha ich cały dzień. Vivat firma produkująca telefony komórkowe z funkcją walkmana. Wrzuciałam na kartę pamięci, stworzyłam listę, wybrałam opcję zapętlenia i dziecko szczęśliwe. Tylko baterie trzeba dwa razy dziennie ładować.

Princessa uczy się angielskiego, oprócz opanowania 7 nazw kolorów, potrafi się przywitać standardowo: "Aj, hau?". I wcale nie udaje pieska, bo piesek robi "wał wał". To piękne i czysto angielskie "Hi, how are you?" No i co?

No, a co robi "autystyczna" mama? Dostosowuje się i czasem łapie się, że zaczyna używać zamiast polskiego to Princessowego języka: "Sonia, pijko lulu pa", zamiast Sonia masz herbatkę i połóż się do łóżeczka... Pięknie

To chyba na zasadzie "wziąłęm rąbłem i się wygło, ale nie ważne i tak wszyscy mnie rozumią". No bo czyż nie o to chodzi, żeby ZROZUMIEĆ??? Pokazywanie autikom świata naszego, ludzi "neuroprawidłowych", to jedno. Ale wejść w ich świat - to drugie.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

A gdybym ci powiedziała...

czwartek, 26 listopada 2009 21:31
Witajcie, to ja Princessa



Załóżmy, że nic o mnie nie wiesz. Oglądasz tę stronę przypadkowo, nie masz pojęcia kim jestem. Zapytasz co robię w ciągu dnia? Hmmm... Najpierw budzę się, to chyba jasne...



No, może fryzura nie teges, ale kto wygląda idealnie, jeśli otworzył oczy przed pięcioma minutami. Potem poranna toaleta (no dobra noszę jeszcze pampersy, ale widoku przebierania oszczędzę ;D )



Nuda, co nie? Przydałoby się coś zjeść, brzuszek pusty od wieczora. Jestem strasznie wybredna, najchętniej jadłabym tylko chleb tostowy z pasztetem, albo parówki. No ale pewnie ty też chciałbyś jeść non stop pizzę? Przyznaj się :D



Dzisiaj piękna pogoda. Listopadowe słońce, powietrze wiejskie, prawie górskie. Tu gdzie mieszkam to już prawie Everest - no tak, dla mnie, bo jestem jeszcze mała...

Więc poszliśmy na spacer. Szłam... "siama"...




No dobra, czasem troszkę oszukiwałam... Super jest być dzieckiem, przywileje są piękne...



A kiedy nóżki odpoczęły to dalej "siama" szłam. Kto by pomyślał, że w listopadzie takie kwiatki zobaczę... Pogoda świruje, czy co?



No pięknie, spacer spacerem, ale jak już dotarłam to "koko" musi być...



W między czasie zmógł mnie sen, no przecież takie chodzenie to może wykończyć nawet dziesięciolatka, a co dopiero takie słodkie maleństwo jak ja. No ale ze względu na niską atrakcyjność tematu - zdjęcia z "lulu pa" nie ma :D Ciekawe co mi się śniło... Nie ważne. Czas na jakąś zabawę, bo nudno się robi.



Muzyczka też nie jest zła. Fasolki te to wymiatają... "Witaminki" to jest hit...



Był czad, muza i tany tany - ufff, przydałby się jakiś płyn... Pijko proszę!



I powoli wieczór, zbliża się "pum pam, pum pam" w wannie. No wiecie co, przecież się nago nie pokażę, nie ma mowy - zdjęcia i tym razem nie będzie.

I jak podoba Ci się mój dzień? Niezwykły? Nie... Inny niż Twój, Twojego dziecka, kolegi, siostry, kiedy byli dziećmi? Nie. Zakładając, że nie wiesz, kim jestem, powiesz i co w tym takiego niezwykłego, żeby o tym pisać? Jeśli tak pomyślałeś, dziękuję. Widzisz we mnie dziecko, po prostu małego szkraba, którego dzień niczym nie różni się od dziecka jakich miliony na świecie.

A gdybym powiedziała Ci, że te wszystkie zdjęcia mają jeszcze drugie dno? Że mycie ząbków, to nie taka łatwa sprawa, bo jem pastę, a szczoteczką wyszorować je musi mama, walcząc czasem, żeby jako tako były czyste? A na spacerze przejście 20 metrów zajmuje 10 minut, bo czasem stanę jak wmurowana i ani rusz? A te dzwoneczki to tak naprawdę nie zabawa, ale terapia muzyką? A to "koko" co piję to specjalny napój energetyczny, bo jem tak mało, że grozi mi poważna choroba jelit, wątroby, nerek? A z tym jedzeniem to jest tak, że potrafię nie jeść osiem tygodni, a jak jem to całe miesiące tylko dwie rzeczy? A muzyki słucham, bo to czasem jedyny sposób, żeby uspokoić mnie, kiedy rzucam się, gryzę swoją rączkę, walczę i histeryzuję?

A JEŚLI POWIEM CI, ŻE MAM AUTYZM????



Przecież nadal będę tym dzieckiem, które zobaczyłeś na zdjęciach myśląc, że niczym nie różnię się, nie odstaję od świata... Tak myślałeś... Więc nadal tak myśl, będzie mi łatwiej...

Pozdrawiam
Princessa


:D

Podziel się
oceń
1
0

komentarze (16) | dodaj komentarz

A wszystko te "czerwone" oczy

czwartek, 26 listopada 2009 14:21
Od jakiegoś czasu zastanawiałam się nad jedną rzeczą. Jak każdy rodzic przeglądam z sentymentem zdjęcia Princessy. A jest co przeglądać, bo jest ich pewnie z 8 tysięcy. Zawsze coś było takiego, co mnie smuciło. Oczy... Jej oczy na zdjęciach są albo czerwone (ile się naklęłam na aparat, że funkcja efektu czerwonych oczu to blef, albo pic na wodę), albo takie... sztuczne, bez wyrazu często, obce, bez duszy... Wygląda jak lalka. Jakby te oczy nic nie mówiły a osoba na zdjęciu gdzieś tam sobie żyła w innym świecie. A przecież to nie prawda. Moja Princessa nie ma swojego wyizolowanego świata, jest z nią kontakt. Więc dlaczego?

Pomijam fakt choroby prawego oka (zwanej hipoplazją), zezowanie, oczopląs - to nie to. Od kilku dni myślałam, obserwowałam, oglądałam. Zauważyłam, że chodzi o nienaturalnie wielkie źrenice. Na każym zdjęciu oczy są jak namalowane. Źrenice się nie zwężają. Wczoraj przeglądnęłam całą galerię na moim drugim blogu i kurcze faktycznie tak jest. Ale dlaczego?

No i proszę, wchodzę na bloga pana Rafała (polecam go w linkach w menu), dziennikarza i korespondenta naukowego, będącego jednocześnie tatą autysty. Jak na zamówienie - poruszył ten temat. Jego syn też na zdjęciach wychodzi jak królik. Wyjaśnienie można znaleźć w pewnym eksperymencie, który został przeprowadzony przez naukowców MU. Najprościej chodzi o to, że autyzm jest bardzo ciężko zdiagnozować, opisać, to choroba niepojęta, zaskakująca i niestandardowa. To nie jest schorzenie, które można zdiagnozować tylko badaniem krwi. Nie ma standardowych i 100% skutecznych testów. To nie jest równanie, że jeśli od 4 odejmiemy 2 to zawsze wyjdzie 2.

Eksperyment przeprowadzono za pomocą specjalnego urządzenia na podczerwień. Zbadano reakcje źrenic na impulsy świetlne i wykazano, że źrenice dzieci autystycznych reagują wolniej. Polecam nowy blog Pana Rafała, gdzie znajdziecie ciekawostki i informacje o autyzmie bardziej naukowo.

http://autyzm-nauka.blog.onet.pl/

O eksperymencie pisze również polskatimes.pl:

USA: Skuteczny test na autyzm

Amerykańscy naukowcy twierdzą, że wynaleźli prosty test skutecznie wykrywający autyzm. Zdaniem badaczy z Uniwersytetu Missouri źrenice dzieci autystycznych reagują na światło znacznie wolniej niż źrenice osób zdrowych.

Autyzm jest najczęściej występującym zaburzeniem rozwojowym. Pojawia się u co 150-go rodzącego się dziś dziecka. Przyczyny tego schorzenia są jednak nieznane, a objawy bywają bardzo subtelne, toteż często lekarze stawiają błędne diagnozy. Amerykańscy naukowcy twierdzą jednak, że spowolniona reakcja źrenicy na krótki impuls światła jest bardzo wyraźna. Dodają, że ich test ma skuteczność rzędu 92 procent.

Choć wyniki eksperymentu trzeba jeszcze potwierdzić, eksperci zgadzają się, że prosty i skuteczny test byłby bardzo pomocny w leczeniu autyzmu. Wczesna diagnoza i szybko rozpoczęta terapia są bowiem kluczowe dla prawidłowego rozwoju dzieci z tym zaburzeniem. Kwestie te będą przedmiotem dyskusji naukowców podczas przypadającego na początku grudnia Europejskiego Tygodnia Autyzmu.

Autystyczne dziecko najczęściej ma ograniczony kontakt z innymi ludźmi, unika kontaktu wzrokowego, lubi samotność i te same czynności, np. kręcenie przedmiotami. Jest nadmiernie lub mało aktywne fizycznie, ma trudności w uczeniu się, nie reaguje na własne imię lub polecenia, nie zdaje sobie sprawy z niebezpieczeństw, ma opóźnioną i niekiedy zaburzoną mowę.

Badania uczonych z Uniwersytetu Missouri publikuje amerykańska Gazeta Autyzmu i Zaburzeń Rozwojowych (Journal of Autism and Developmental Disorders).

źródło: http://www.polskatimes.pl/aktualnosci/189537,usa-skuteczny-test-na-autyzm,id,t.html

Polecam:

http://www.springerlink.com/content/104757/
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Masu, masu, kuj, kuj, kuj...

czwartek, 26 listopada 2009 11:22
Z serii "masowania i pobudzania dotyku głębokiego"...

U mojej Princessy jest tak, że jest pokręcone czucie głębokie. Okolice głowy ma nadwrażliwe, korpus jako tak normalnie, a od pasa w dół jest niedowrażliwiona. Ręce też. Zrobienie czegokolwiek wokół górnej części graniczyło z cudem. Nie pozwalała dotknąć twarzy, uszu, głowy, szyji. Wytarcie nosa, buzi, umycie, pogłaskanie kończyło się paniką, uciekaniem, wykręcaniem, sztywnieniem ciała.

Reszta ciała wymaga pobudzania: kłucia, ugniatania, masowania, stymulowania. Oprócz ugniatania kończyn jak ciasta i "wyciągania brudków" spomiędzy palców (no tak hahaha ale nie wiedziałam jak to ująć, a tak pewnie każdy zajarzy), łaskotania, masowania stóp rękoma - stosuję narzędzia "tortur za 5 zł". Poluję na okazje w tanich sklepach lub półkach z badziewiami w hipermarketach.




Przyrząd do masażu, któy można dostać w każdym sklepie kosmetycznym. Są wersje droższe w Rossmanie na przykład (chyba 9 zł) lub tańsze około 5 zł. Kładę Princessę na plecach i roluję nóżki, stopy, dłonie, potem na plecach (jeśli pozwoli) i od pupy w dół jedziemy z "masu masu".



Te piłeczki, sprzedawane po 3 szt., kupiłam w sklepie "Wszystko po 5 zł" - oczywiście za 5 zł :) Kolistymi ruchami miziam Princessę całą. Do woli... Niech te kolce was nie przerażą - gumowe :D



No to każda kobieta powinna mieć w kosmetyczce. Ja akurat używam swojej starej szczoteczki do masażu twarzy z Oriflame, nie pamiętam ile kosztowała, ale pełno tego, kosztuje grosze. To jest taki myk typu "kuj kuj", czasem typu "kizia mizia". Głaszczę twarz i szuję stylem "kizia mizia", na resztę ciała stosuję "kuj kuj".



To moja ostatnia zdobycz, na półkach z pierdółkami w hipermarkecie. Że niby mają masować stopy pod prysznicem. Dla dorosłych badziew totalny, bo nawet słabo się przykleja (ma takie ssawki pod spodem). No ale dla Princessy idealne narzędzie do robienia "siulu siulu" - czytaj "szuru szuru". A robimy tak, że od pasa w dół po prostu szuram po niej (jakby czesząc skórę) - oczywiście pod odpowiednim naciskiem. Ma także zastosowanie w metodzie "kuj kuj" - zawijam Proncessy nogę lub rękę jak roladkę i naciskam, kłując delikatnie skórę. No a już przy "kuj kuj" na stopach to zanosimy się obie ze śmiechu - ona, bo łaskocze, ja bo jak tu się nie śmiać :D

Do tego polecam zakupienie najbardziej szorstkiego ręcznika i kulanie dzieckiem nago po jego powierzchni.

Jeśli chodzi o przewrażliwioną twarz - głaskanie. Piórkami, apaszkami delikatnymi, ręką (ruchy koliste jak u kosmetyczki), "kizia mizia" czymkolwiek (pamiętając, że każde dziecko co innego toleruje, bo różny jest też stopień wrażliwości), może być, zamiast pokazanej przeze zmnie szczoteczki do twarzy, stara szczotka do włosów, którą używa się na samym początku do masowania główki niemowlaka. Dotykać, przyzwyczajać do dotyku, etapami, najpierw krótki dotyk, potem dwa, potem dłużej, częściej. U dzieci autystycznych można wiele wypracować.

Bardziej profesjonalnie, rady, które otrzymałam od Pani psycholog, która ma specjalizację z wczesnego wspomagania rozwoju:
- masaż Shantala
- masaż głęboki (mocny nacisk, uciskanie i rozciąganie stawów),
- stymulacja somatyczna całego ciałą (A. Froehlich),
- masaż wzbogacany doznaniami dotykowymi, np. przy użyciu gąbek, szczotek, pędzli, futerek, tkaniny frotte),
- mobilizajca ruchowa (ruch bierny w stawach),
- doświadczanie mikroruchów (praca nad oporowaniem u osób z nadmiernym napięciem mięśniowym),
- masaż relaksacyjny, metoda Wintreberta,
- wibracje (aparaty do masażu, hydromasażu, elektryczne szczoteczki do zębów) - ode mnie osobiście - polecam trampolinę, która odpowiednio napięta może wytowrzyć super wibracje - dziecko leży lub siedzi a rodzic uderza jak w bongosa lub pięściami - zabawa przednia,
- program "Dotyk i komunikacja" Knilla.


Ile głów, tyle pomysłów na "kizia mizia", "kuj kuj", "siulu" i "masu masu". I przede wszystkim ZABAWA!!!

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


sobota, 24 czerwca 2017

Licznik odwiedzin:  1 760 578  

Lubię to

Kalendarz

« listopad »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
30      

Galerie

O moim bloogu

1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą :)

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 1760578
Wpisy
  • liczba: 355
  • komentarze: 3241
Bloog istnieje od: 2861 dni

Autyzm newsletter