Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 236 360 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Audycja - echa

sobota, 30 października 2010 15:47
Dla wszystkich osób, które nie mogły posłuchać na żywo audycji "Autyzm czyni mnie kimś wyjątkowym" w Art Radio Bogatynia, mam dobrą wiadomość. Zapraszam na powtórkę programu w niedziele 31 października br. o godz. 8.00 i w poniedziałek 1 listopada br. o godz. 16.00.

Dodatkowo na stronie www.artradio.pl audycja jest w całości do odsłuchania o dowolnej porze...

Zapraszam


 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

In my language...

środa, 27 października 2010 9:19
"Amanda Baggs ma autyzm. Nie mówi, ale korzysta ze wszelkich dobrodziejstw Internetu i technologii komputerowych: bloguje, gra w Second Life i koresponduje ze swoimi znajomymi z zespołem Aspergera i autyzmem".

http://fakty.interia.pl/ciekawostki/news/autyzm-wedlug-autystyka,1072845

Poniżej film, który sama zmontowała. Jego pierwsza część to jej zwyczajowe zachowanie, druga część to tłumaczenie jej świata.





Dla wszystkich, którzy nie znają języka angielskiego zamieszczam tłumaczenie, w którym pomogła mi nieoceniona Ewa z UK (  http://wolinscy.blox.pl  )

Poprzednia część tego filmu przedstawiała mój naturalny język. Wiele osób tak to właśnie zrozumiało. Kiedy w tym przypadku mówię o moim własnym języku, mam na myśli, że każda część tego filmu musi mieć konkretne przesłanie symboliczne zakodowane w taki sposób, aby ludzki umysł potrafił go zinterpretować. Jednak mój język wcale nie polega na tworzeniu słów, czy nawet wizualnych symboli łatwych do zinterpetowania dla innych ludzi. Kładę nacisk na pozostawanie w ciągłej interakcji z każdym aspektem mojego środowiska. Chodzi o reagowanie fizycznie na wszystkie części mojego otoczenia. W tej części filmu woda niczego nie symbolizuje. Ja po prostu wchodzę w interakcję z wodą tak, jak ona wchodzi w interakcję ze mną. Sposób, w jaki się poruszam, jest bieżącą odpowiedzią na to, co mnie otacza i wcale nie jest czymś bezlecowym, choć mogłoby się tak wydawać.

Paradoksalnie sposób, w jaki się poruszam, kiedy reaguję na wszystko dookoła mnie, jest opisywany przez specjalistów terminem "bycia we własnym świecie". Tymczasem kiedy nawiązuję kontakt, posiadając znacznie ograniczony zestaw odpowiedzi i reaguję na znacznie ograniczoną cześć otoczenia, ludzie przypuszczają, że własnie wtedy "otwieram się na prawdziwy kontakt ze światem". Osądzają moje istnienie, świadomość i człowieczeństwo na podstawie znikomych części świata, na które wydaję się ich zdaniem reagować. Sposób, w który naturalnie myślę i reaguję na rzeczy, jest odczuwany i wygląda na tak bardzo odstający od standardowych pojęć i wizualizacji, że niektórzy nie biorą tego w ogóle za myślenie. Ale to jest specyficzny sposób myślenia. Jednakże myślenie o ludziach takich jak ja jest brane serio wyłącznie w sytuacji, jeśli to my nauczymy się waszego języka, nie ważne jak wcześniej myśleliśmy czy się porozumiewaliśmy.


Mieliście już okazję przekonać się, że mogę śpiewać ze wszystkim, co mnie otacza. Wy odbieracie za komunikację tylko to, co napiszę w waszym języku. Wącham rzeczy. Czuję rzeczy. Słucham rzeczy. Czuję rzeczy. Próbuję rzeczy. Patrzę na rzeczy. Ale nie wystarczy patrzeć, słuchać, smakować, wąchać i czuć. Muszę to robić tylko w stosunku do właściwych rzeczy, jak na przykład książki. Jednak robienie tego w stosunku do rzeczy niewłaściwych jest z góry skazane na niepowodzenie, ponieważ inni ludzie wątpią w moją zdolność myślenia. Odbierają mi status istoty myślącej, ponieważ nie podlegam ich definicjom. Dopóki definicja myślenia oznacza tylko i wyłącznie ich sposób myślenia, będą watpić w to, że również jestem prawdziwą, pełnowartościową osobą.


Szczerze mówiąc, chciałabym przekonać się, jak wielu z was, widząc mnie na ulicy, spotykając mnie, uwierzyłoby, że to napisałam. Przy okazji myślę, że to bardzo interesujące, że porażka nauki waszego języka jest postrzegana jako deficyt, ale niemożność nauczenia się mojego języka jest postrzegana jako coś tak naturalnego, że ludzie tacy jak ja są opisani oficjalnie raczej jako tajemniczy i zagadkowi. Nie jesteście w stanie przyznać się, że sami jesteście zagubieni bardziej niż ci, których zwyczajowo uznaje się za niepełnosprawnych umysłowo, zagubionych, autystycznych. Jesteśmy nawet postrzegani jako osoby niekomunikatywne, ponieważ nie posługujemy się językiem standardowym. Jednak innych ludzi nie postrzega się w kategorii niekomunikatywnych, jeśli nie potarfią zrozumieć naszego języka, ponieważ nie dopuszczają możliwości istnienia naszego języka.


Na koniec chciałabym, żebyście wiedzieli, że nie było moją intencją zrobienie wojerystycznego pokazu wariata, podczas którego możecie zobaczyć jak dziwacznie pracuje autystyczny umysł. To miał być pokaz mojego stanowiska na temat istnienia i znaczenia wielu różnych sposobów myślenia i interakcji w świecie, gdzie to jak blisko możesz zbliżyć się do jednego z ich sposobów decyduje o tym, czy jesteś postrzegany jako prawdziwa, dorosła lub inteligenta osoba. W świecie, w którym własnie te czynniki determinują to, czy masz jakiekolwiek prawa. Ludzie są torturowani, ludzie umierają, ponieważ są uznawani za osoby niemyślące, bo ich sposób myślenia jest tak specyficzny, że w ogóle nie jest uznawany za myślenie.


Sprawiedliwość i przestrzeganie praw ludzkich będą możliwe tylko wtedy, kiedy rozpoznane będą różne aspekty ludzkiej natury.


Film dedykowany wszystkim pozostałym ludziom postrzeganym jako "nie-ludzie", lub "niemyślący".


Dedykowane wszystkim pozostałym ludziom, którzy błędnie postrzegają nasze działania jako bezcelowe.


Prywatny komentarz Ewy:

Sposób, w jaki bohaterka tego filmu opisuje swoje doświadczenia, przypomina mi wszelkie historie kontaktów białych zdobywców świata, który uważali swój język, bez względu na to, czy był to język angielski, hiszpański czy portugalski, za lepszy od języków, jakimi posługiwali się mieszkańcy krajów, które podbijali, zdobywali, niszczyli. Narzucali swój sposób myślenia, swój język symboli, swoje wartości, nie zadając sobie trudu, by przeniknąć, zastanowić się nad sposobem, w jaki tubulcy postrzegają świat, w którym żyli od wieków, w jakie interakcje z nim wchodzą. Konkwistadorzy narzucali wiarę chrześcijańską, nie myśląc o tym, jak głęboko wierzenia ludów pierwotnych w amazońskiej dżungli są odzwierciedleniem ich wspólnoty z otaczającą je przyrodą. Nie mogli pojąć, dlaczego religia chrześcijańska jest dla tych plemion abstrakcją, kiedy oni czcili bogów drzew, rzeki, zwierząt czy zjawisk przyrody. Czy z tego powodu byli gorsi? Doświadczenie, jakie opisuje bohaterka, przywiodło mi to na myśl i cieszę się, że ma ona w sobie tyle siły, żeby zbuntować się przeciwko narzucanym jej wzorcom, że ktoś próbuje zarzucić jej brak komunikatywnosci, sam nie zada sobie trudu, żeby nauczyć się jej języka i sposobu porozumiewnia się. Ktoś, kto jest głuchy na nowy język, uzurpuje sobie prawo do bycia myślącym.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Communication shut down

środa, 20 października 2010 10:01



Przerwa w Komunikacji
- 1 listopada dniem bez profili społecznościowych -

Trudno wyobrazić sobie choćby dzień bez kontaktu z bliskimi czy znajomymi. Jak przeżyć jeden dzień, gdy nikt nie może nam nic powiedzieć, napisać, wyjaśnić? Jeśli zrozumiemy takie problemy w komunikacji wtedy pojmiemy istotę autyzmu. Największym wyzwaniem dla osób dotkniętym autyzmem są właśnie problemy w komunikacji z otoczeniem. Już 1 listopada każdy będzie mógł przekonać się jak to jest, gdy świat nie ma z nami kontaktu, a my nie mamy kontaktu ze światem. Właśnie wtedy na portalach społecznościowych takich jak facebook czy twitter zapadnie „Przerwa w Komunikacji" (Communication Shutdown). W Polsce do akcji dołączyli m.in. Magdalena Różczka, Krzysztof Stelmaszyk, Mateusz Damięcki.


Celem kampanii Przerwa w Komunikacji jest zbieranie środków dla organizacji działających na rzecz autyzmu w ponad 40 krajach na świecie, a także szerzenie świadomości społecznej na temat autyzmu i problemów związanych z komunikacją, jakich doświadczają osoby z tym zaburzeniem.


Każdy, kto do 30 października przystąpi do globalnej kampanii „Przerwa w Komunikacji", podczas 24 godzin nieobecności w serwisach społecznościowych, będzie mógł doświadczyć jak to jest być odciętym od świata, niezrozumianym, odsuniętym od innych. Kontakty z innymi stanowią ogromne wyzwanie i są jedną z największych barier, z jakimi spotykają się osoby z autyzmem. Przedsięwzięcie ma uświadomić ludziom jak to jest nie móc się komunikować. Organizatorzy akcji chcą przekonać 4,5 miliarda użytkowników mediów społecznych do zamknięcia na jeden dzień swoich profili.


Fundacja SYNAPSIS jest polską organizacją zaproszoną do udziału w kampanii jako partner oraz jest odbiorcą donacji wniesionych przez Polaków.


Aby wziąć udział w akcji należy przekazać minimum 5 dolarów darowizny za pośrednictwem strony internetowej kampanii www.communicationshutdown.org. To upoważnia do pobrania specjalnego oprogramowania o nazwie CHAPP (charity application), które spowoduje, że 1 listopada zamiast zdjęcia w profilu pojawi się ikona akcji, informująca osoby wchodzące na ich profil, iż tego dnia nie korzystają oni z portali społecznościowych z uwagi na udział w kampanii Communication Shutdown. Dotacje polskich internautów zostaną przekazane Fundacji SYNAPSIS na rzecz pomocy dzieciom i dorosłym dotkniętych autyzmem oraz ich rodzinom.


W Polsce działa około 250 serwisów społecznościowych, które gromadzą 16 milionów użytkowników. Na świecie ponad 2/3 populacji kontaktuje się za pośrednictwem takich portali jak Facebook czy Twitter. Rosnąca rola mediów społecznościowych czyni kampanię „Przerwa w Komunikacji" eksperymentem społecznym, który pozwoli zbadać nawyki związane z użytkowaniem portali społecznościowych.


Szczegóły kampanii:

www.synapsis.org.pl, fanpage Fundacji SYNAPSIS oraz

www.communicationshutdown.org

Materiały video, audio:

https://communicationshutdown.org/?view=media-centre (Materiały są w języku angielskim)

Film o kampanii:

https://communicationshutdown.org/?view=more-info 

 

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Jesień, liście i Pan Doktor...

poniedziałek, 18 października 2010 12:02
- Co to?
- Liść...
- Co to?
- Liść...
- Co to? Co to? Co to?
- Liść, liść, liść...
- Co to?
- Liść...


Czy wy zdajecie sobie sprawę ile tych skubanych liści spadło?


Jesień, chociaż nie złota, a szkoda. Za nami kolejne pobranie krwi do badań i kolejny szok, który przeżył lekarz razem z pielęgniarką jak to autystyczne dziecko może się tak zmeiniać. Ostatnio widzieli ją w maju i napatrzeć się nie mogli. Tym bardziej, że pobieranie krwi Princessa znosi dzielniej niż niejeden dorosły "twardziel" a już na pewno dzielniej niż jej własna i osobista mama, która w jej wieku musiałą być trzymana przez osób co najmniej cztery. Ale pozostając przy osobie Pana Doktora...


Przypomniało mi się jak zaczęła się nasza współpraca. W kraju zamkniętym na nowości ze świata autyzmu, gdzie DAN! traktowany jest chyba jak szarlataństwo a dzieci cierpiące na tę przypadłość trenuje się (z tego co PANI PEDAGOG opowiadała, zanim nie posłałam całej tej APLI w trzy diabły) i trzyma w domu... W kraju tym MY... Jakaś tam sobie durnowata matka, która sobie myśli, że będzie leczyć dziecko z autyzmem. Jakiś tam sobie Pan Doktor, z pokolenia tych wcześniej urodzonych, z wiedzą o autyzmie bliską zeru. Kiedy nakreśliłam mu sytuację, wytłumaczyłam z czym będzie miał do czynienia, co ja zamierzam, co potrzebuję i zapytałam: "pomożesz?" - "pomogę, spróbuję"... Każdy kto choć trochę zna Czechów, ich tumiwisizm, opieszałość, powolność i styl bycia mało otwarty, zdziwiłby się, że taki sobie Vladimir rzuca się na nieznany ląd... Nie mogę powiedzieć, że podchodził do tego całego leczenia entuzjastycznie. Jedyne, czego od niego wymagałam to zlecanie wyników badań krwi i tego, żeby zaufał temu co robię. Z lekkim przerażeniem patrzył na listę leków, badań od morfologii do minerałów, Aspatów i innych takich (całe szczęście, że nie muszę za to płacić ani grosza).


Pamiętam też pierwsze pobrani krwi, histerię, wyrywanie igły, ja we krwi, podłoga we krwi, piguła też.... Pamiętam krzyki w poczekalni, rozpacz jak tylko zbliżaliśmy siędo drzwi gabinetu... Po ponad roku zmiana jest taka radykalna, że nawet sam Vladimir powiedział mi kilka dni temu, że tak jak na początku bał się co ja z tym dzieckiem wyprawiam, teraz na własne oczy przekonuje się, że to działa. Taki sobie doktorek, niepozorny, a będę stawiać go za przykład. Nie wiedzy o autyzmie, bo sam przyznaje, że takiej nie ma. Ale przykład podejścia do tematu w sposób na tyle otwarty, żeby pomóc, nie przeszkadzać, nie kwestionować i ułatwić przejście przez leczenie.


Po pierwsze - kto odwiedza lekarzy częściej niż raz w roku, do tego z dizeckiem cierpiącym na autyzm wie, co znaczy czekać w poczekalni pełnej ludzi, dzieci, dźwięków, tłoku. Wie jak reaguje Autik na takie otoczenie i wie, co potrafi wyczyniać podczas dwugodzinnego czekania na swoją kolej. Princessa, jak na Princessę prawdziwą przystało, czekać nie musiała i zawsze wchodziła bez kolejki. Bardzo proste do zorganizowania i nie wymaga cudu. Wystarczy telefon do lekarza, uprzedzić, że się będzie i o której. Odrobina dobrej woli ze strony lekarza i wszystko można. A jak ktokolwiek zwrócił uwagę, dlaczego tak, że dopiero co przyszły i już bezczelnie wchodzą, został uprzejmie poinformowany, że ta oto dziewczyna cierpi na autyzm i źle znosi przebywanie w tłumie i długie czekanie - koniec i cześć pieśni, nie ma gadania.


Po drugie - wyprawa do lekarza to jedno, otrzymanie skierowania na badanie krwi to drugie. Pozostaje jeszcze trzecie - udać się na pobranie. Z reguły w Polsce tak to jest, że trzeba zwlec się następnego dnia (pielgrzymka dwudniowa) z samego rana i od nowa w kolejce - o świcie, bo pobrania od 7.00 do 9.00. Rozwiązanie jest proste - pobranie próbki na miejscu już podczas wizyty (przecież każdemu lekarzowi towarzyszy pielęgniarka, poza tym Vladimir nie raz pobierałsam), zaopatrzenie się w coś, co próbki przechowa, porozumienie z laboratorium, które codziennie o 11.00 przyjeżdża po próbki.


Po trzecie - zaryzykować, nie kwestionować i współpracować z lekarzem, który lepiej się na autyzmie zna. Nigdy nie zadano mi pytania a po co to badanie, a po co tamto, a to nie jest potrzebne, a ten lek to chyba jest nie taki... Wystarczy być gotowym do konsultacji z "tym drugim co nam na teren kompetencji włazi". Przeraża mnie obrzucanie wzajemne błotem i wyzywanie od idiotów. Mało razy słyszałam "Co ten idiota ci przepisał? Debil, zmieniamy", "A po co mu takie badanie, matko, gdzie on się uczył". A może tak zacząć współpracować? Zadzwonić, zapytać czemu ten lek, dlaczego to badanie? To się nazywa KONSULTACJA...


Po czwarte - nikt nie jest Alfą i Omegą. Nie wiesz czegoś, powiedz "nie wiem, ale postaram się dowiedzieć"...

 

P.S. Mniam... czyli wariacje słonecznikowe na chlebie ...

 



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


czwartek, 30 marca 2017

Licznik odwiedzin:  1 748 331  

Lubię to

Kalendarz

« październik »
pn wt śr cz pt sb nd
    010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Galerie

O moim bloogu

1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą :)

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 1748331
Wpisy
  • liczba: 355
  • komentarze: 3227
Bloog istnieje od: 2774 dni

Autyzm newsletter