Spokojnie - moje dziecko ma "tylko" autyzm

Ciąg dalszy tematu terapii indywidualnej.

Na początek małe uzupełnienie. Moja mentorka Ela zwróciła uwagę na istotny szczegół, który poruszyłam w poprzednim poście. Chodziło o monotematyczne planowanie. "Czy to nie jest tak, że w ten sposób pozwalamy na pogłębianie się zachowań stereotypowych zamiast z nimi walczyć?". I tutaj uszczegółowienie. Nie chodzi o plan dnia, który ułatwia odnalezienie się w czasie. Wielu rodziców ustala z dzieckiem, bądź dorosłym autystą, rozkład dnia, aby łatwiej odnalazł się wśród czynności codziennych. I tu oczywiście jestem za o ile plan ten jest inny niż plan dnia poprzedniego. Jeśli świadomie wprowadza się urozmaicenia, każdy dzień jest zróżnicowany a plan dnia pomaga oswoić się z tym, co nas czeka. Zależy to oczywiście od tego czy dana osoba w ogóle potrzebuje planu dnia i jak na co dzień funkcjonuje.

Ale wątpliwe dla mnie jest ustawianie całego tygodnia tak monotonnie, że może to po prostu być męczące. Poniedziałek zawsze wygląda tak samo, wtorek też, środa tym bardziej. Zajęcia, terapie, przedszkole, ćwiczenia, baseny - określone i zaplanowane co do dnia i godziny. W sobotę zawsze basen, spacer, ćwiczenia w domu o określonej godzinie i tak w kółko. Ale to bliżej opowie wam sama Ela. Przeczytajcie jej wpis na jej blogu.

http://www.pomagamy-pawlowi.pl/?p=270

Zupełnie inną rzeczą jest usiąść i zaplanować dzień rano, opowiedzieć co się dzisiaj będzie robiło aby osoby, które nie radzą sobie z zaskakiwaniem i nieprzewidywalnością mogły sprawniej przez to przejść. Zależy też oczywiście w jakim wieku jest taka osoba, ile rozumie, na jakim jest etapie rozwoju. Nie mówimy tu o przypadkach skrajnych, kiedy to zachwianie w jakikolwiek sposób ustalonego porządku dnia powoduje  nerwowe sytuacje, czasem histerię. Tylko to raczej odnosi się do Savantów lub bardzo głębokich autystów. Piszę raczej, bo tak naprawdę nie wiem wszystkiego. A może się mylę? Kto to wie... Princessa jest jeszcze mała, ale też staram się ją informować co będziemy robić jutro, albo co zrobimy zaraz. Wieczorem wie, że jutro rano idzie do przedszkola, albo że niedługo idziemy na spacer.

Co do terapii - kocham GOOGLE grafiki. Pomagają nam poznawać świat. Princessa chłonie wiedzę, słowa i zwroty ostatnio jak szalona. Ciągle chce, aby jej przedstawiać przedmioty, kolory, kształty. Co gorsza chce, aby jej to malować. Po 10 minutach się nudzi, świata nie pozna, bo mój talent malarski w skali od 1 do 10 znajduje się gdzieś na -15 i tyle z tego ma co nic. Oczywiście malujemy, bo to też usprawnia motorykę małą, pomaga utrwalać schematy, kształty itp... Na to też jest miejsce. Ale od jakiegoś czasu siadamy sobie codziennie przed komputerem i bawimy się w googlowanie lub You Tube'owanie. I 2 godziny lecą. Polega to na tym, że Princessa życzy sobie zobaczyć coś (szeroko pojęte), ja klikam i obraz jak żywy. Hura!!! Bo z moimi malunkami nie nauczyłaby się nic. Przykład LALA (utrwalanie schematu ciała - głowa, oczy, nos, szyja i tak dalej).

I jak tu się nie przestraszyć, skoro rysunki mamy wyglądają TAK:

Ok, już się wstydzę ;)


A tak - googlujemy i mamy coś takiego:

No tak, lala to jeszcze nie jest wygórowane zadanie malarskie. Ale zaspokoić życzenia Princessy to i Wyczółkowski miałby problem. Otóż Princessa życzy sobie widzieć: pasztecik, monte, soczek koniecznie żółty, telefon komórkowy, piasek, telewizor, komputer... Google twój przyjaciel ;)

Tyle samo przyjemności dostarcza nam oglądanie filmów na You Tube. Mamy tam takie hity jak (nazewnictwo Princessy): dzidzia się kąpie, kotek śpiewa, kotek do wody, mahna mahna, waka waka, kotek je lizaczka, wiewiórki tańczą i tysiąc jeszcze ulubionych i zalajkowanych clipów. Ale dogodzić Princessie nie jest łatwo, bo jak już przelecimy listę absolutnie ulubionych zaczyna się podwyższanie poprzeczki. Polega to na tym, że Princessa chce zobaczyć film, który będzie połączeniem wszystkich lub kilku ulubionych: wiewiórki do wody tańczą, dzidzia z pieskiem je lizaczka, waka waka skacze do wody...

Kochani, jeśli możecie - zróbcie film jak wiewiórki skaczą do wody, najlepiej w towarzystwie waka waka ;)

komentarze (5) | dodaj komentarz

Dość często ludzie pytają mnie jaką stosujemy terapię w przypadku Princessy. Ja niezmiennie odpowiadam: "Indywidualną terapię potrzeb Princessy". Może to dziwić, może zaskakiwać, że nie biorę udziału w kursach, nie chodzę na zajęcia z "takiej to a takiej terapii" przed południem, a z "tej to a tej" po południu. Szczerze mówiąc (hehe pisząc nawet) czasami łapałam się za głowę czyjając blogi, gdzie rodzice szczegółowo opoisywali plan dnia, któy był wypełniony zajęciami od rana do późnego popołudnia 7 dni w tygodniu. SI, ABA, Biofeedback, logopeda, psycholog, stymulacja tego i tamtego, baseny, dogo i hipoterapie i mnóstwo innych czynności. I to wszystko na jedno małe dziecko.

Fakt 1 - oczywiście są różne stadia autyzmu i głęboki autysta zawsze będzie wymagał więcej zajęć i pracy od wysoko funkcjonującego.

Fakt 2 - to rodzic decyduje o tym co robi i jak.

Fakt 3 - dziecka nie można przestymulować.

Fakt 4 - terapię i postępowanie należy dostosować do umiejętności, potrzeb, stopnia rozwoju i chęci dziecka.

Etap rozwoju Princessy pozwala nam na całkiem fajne funkcjonowanie. Jest mowa werbalna (z dużą domieszką echolalii, ale ma problemów z komunikacją na dość zaawansowanym poziomie jak na autystyka), uczucia, emocje, kontakt wzrokowy, rozwój, postępy i wiele innych pozytywnych aspektów. Dlatego jej dzień wygląda ja dzień każdego innego przedszkolaka (poza wizytami u lekarzy, które są częstsze niż w przypadku zdrowych dzieci). Oczywiście, że jest ciężko w niektórych sytuacjach - wyjścia do restauracji czy miejsc publicznych. Ale nie na tyle, żeby ich unikać.

Dlatego skupiam się indywidualnie na deficytach. Uczę na zasadzie zabawy, bez zmuszania. To ona wyznacza granice i pokazuje czy chce coś robić, czy nie. Tak samo podchodzą też Panie w przedszkolu, oczywiście nie tak swobodnie, ale z uwzględnieniem chęci, możliwości i nastroju. Pięć dni w tygodniu po pięć godzin w przedszkolu, dwa razy w tygodniu zajęcia indywidualne. I tak jak się nazywają takie są - indywidualne. Raz to wytężona praca, kiedy indziej zabawa połączona z nauką, a sądni, kiedy Princessa totalnie na zajęciach rządzi i robi co chce, łącznie z leżeniem z butelką na podłodze.

Nasza terapia to muzyka, za pomocą której przyswaja różne dźwięki, słowa, melodie. To też język angielski, który polega na oglądaniu serialu Lippy & Messi (całkiem niedawno zakupiliśmy 3 DVD, proste melodie, słowa przypadły jej do gustu). Spacery, które zawsze zawierają elementy nauki - balans, równowaga, pokonywanie barier, samodzielność, sprawność fizyczna. Godziny oswajania nowych smaków, słów, zdań, czynności. No i przede wszystkim akceptacja bezwzględna tego jaka jest. Choć łatwo nie jest.

Jedyne czego mamy za mało to zajęć z logopedą. Historie horobowe zaburzyły indywidualne zajęcia w poradni. Od września trzeba będzie to nadrobić. Ja wychodzę z założenia, że dziecka nie można przetrenować. Nie należy łapać wszystkiego na zaś, bo z pewnością nie zaszkodzi a może pomoże. Czy to faktycznie dziecko wymaga stałego rozkładu dnia i ciągłej stymulacji, czy nieświadomie sami ten schemat wprowadzamy? Czy to nie jest tak, że w ten sposób pozwalamy na pogłębianie się zachowań stereotypowych zamiast z nimi walczyć? Czy nie lepszy wolniejszy rozwój ale bardziej naturalny a nie wyuczony i wytrenowany? To trudne pytania i odpowiedzi pewnie tyle ile potrzeb i umysłów.

Princessa podczas wakacji w pięknym Tęczowym Folwarku niedaleko Warszawy nazwana została Mozartówką. A oto mój szalony wirtuoz ;)
Pozdrawiamy wszystkie Malarki Majkelówki, zwłaszcza Monikę (http://skarzynska.com/) i ściskamy Leszka Sokołowskiego, niesfornego poetę i satyryka ;)

komentarze (1) | dodaj komentarz

Kibicujemy naszym!!!

komentarze (2) | dodaj komentarz

Na chwilę obecną mam dwóch wrogów: Przyszłość i Monotonię.

 

Każdy kto ma dziecko wie, jak wygląda okres niemowlęctwa. Na jakiśczas rodzice rezygnująz wielu rzeczy, niedosypiają, targajątoboły na każdy wyjazd: butelki, pieluchy, zupki w słoiczku, mleko w proszku, mokre chusteczki, suche śpioszki, akcesoria, podgrzewacze itp... I z wiekiem dziecka torba staje się coraz lżejsza. Nie ma jużbutelek, pieluszki zamienimy na majteczki, mleko modyfikowane na krowie i soki, zupki w słoiczku na "dorosłe" obiady.  A co jeśli ten wiek niemowlęctwa trwa 6 lat? Nie ukrywam, że jest to bardzo męczące. I wkurzam się, bo nie wiem kiedy to się skończy, jeśli w ogóle się skończy. Mimo ogólnego postępu w rozwoju intelektualnym stoimy w miejscu na etapach zwykłego życia "fizycznego". Za miesiąc Princessa kończy 6 lat a ja nadal wybierając się na weekend zabieram: butelki, soki, parówki, chleb, pasztet (bo nie wiadomo czy będzie w sklepie taki jak ona lubi), pieluchy, mokre chusteczki, śliniaki, leki, pipetki i... Bóg wie co jeszcze.  Nie mając pewności, czy w pobliskim sklepie, w miejscu gdzie bedę, dostępny jest sok bananowy, muszę robić zapas. Ostatni wyjazd do szpitala na 5 dni to była torba plus lodówka plus reklamówka jedzenia. Aha - plus reklamówka z pampersami. Kurcze, to naprawdę frustruje. 

Ile można wstawać o 5 rano, najpóźniej o 6. Starsze dziecko przynajmniej zajmie się same sobą. Nie chcesz spać - w porządku, ale ja jeszcze pośpię godzinkę, ty sobie weź sok, albo włącz telewizor, pobaw się... A A tutaj jak z niemowlęciem - nie śpi ona, nie śpię ja, wstaje ona, wstaję ja, ona JESZCZE nie śpi, JESZCZE nie śpię ja. Najgorsze jest to, że po latach organizm zatrzymał się na jednym etapie. Mózg też. Człowiek tak samo. Nie rozwija się umysł, brak stałej pracy (z "niemowlęciem nie da rady"), wiecznie z nią - wyjazdy, koncerty, popołudnia... To jakby cżłowiek do pracy chodził 7 dni w tygodniu na 12 godzin. No bo co to za wyjazd rekreacyjny skoro latać trzeba i oczy do okoła głowy mieć. Co to za koncert, kiedy w połowie trzeba wyjść, bo dziecko ma dość. Oczywiście najlepsze dopiero ma się zacząć. Z drugiej strony tak sobie myślę, że ten Dzień Świstaka można jakoś wykorzystać. Przewidywalność jest tutaj małym plusikiem w tej sytuacji.

A przyszłość? Nie moja - JEJ. Jaka? Nie pracuję, nie zarabiam. Nie zarabiam, nie oszczędzam. Nie oszczędzam, nie mam nic na przyszłość. Boję się nawet pomyśleć jaka czeka mnie emerytura... Wieczne ciułanie, odmawianie sobie, siedzenie w jednym miejscu bo przecież wyjazd na urlop to luksus. No lekko nie ma... I nie będzie. Chyba, że wygram wreszcie w totolotka ;)

A skoro o wczesnym wstawaniu była mowa - Princessa o 6 rano wygląda tak:

I skąd to dziecko ma tyle energii kiedy ja ledwo mam siłę drugie oko otworzyć. Mówię jej wtedy:

- Matko, dziecko ty masz normalne ADHD

A ona mi na to: ADHD... Bez przesady...

komentarze (6) | dodaj komentarz

Ludki, ludki Princessowe...

komentarze (0) | dodaj komentarz